D.A.N

Det finns många åsikter och tankar om hur man bäst hjälper sitt barn med autism. Efter en tids surfande på nätet kommer jag i kontakt med en grupp amerikanska föräldrar som använder sig av kosttillskott och dieter. Med förbluffande resultat som följd!

En del gör det i kombination med ABA eller någon annan terapi, men andra sysslar enbart med “Biomedcial Intervention”, som det heter. Ett amerikanskt begrepp från början, men som spritt sig över världen. I Skandinavien är norrmännen långt framme, kan jag läsa mig till.
Ett nytt hopp!
Jag vill veta mer, mycket mer.
Jag vill veta allt och helst på en gång.
Men det är en djungel av information.
Man pratar i termer som: Recovered kids, Leaky-Gut syndrome, CFGF-diets, Mercury poisioning, HBOT-terapi, B-12 terapi, DAN-doctors och Chelation Therapy.

Jag köper via Amazon.com den amerikanske läkaren Jaquelyn McCandless bok, ”Children With Starving Brains: A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorder”. Den är så fascinerande, så spännande. Det här är exakt den handbok som jag letat efter!
Men informationen är svår att ta till sig. Det är svårt att sovra i det gigantiska materialet. Vad är beprövat, vad är humbug? Det är mycket medicinska termer, det är ganska avancerat och nästan omöjligt att värdera.
Men, det är så spännande!

Jag sitter uppe på nätterna igen. Jag läser Yahoo-listorna om autism och chattar med Steve i USA, Keith i Nya Zeeland och Sandor i Ungern om vikten av att ge massor av B6-vitamin.
Höga doser av B-vitamin är bra för talet och för koncentrationen, får jag veta.
Jag beställer genast en flaska högoktanig B-vitamin från USA.
SuperNu-Thera, från Kirkman Labs i Oregon, US of A.
Svindyr.
800 spänn, plus tull och frakt.
Så dyr dricka har jag aldrig köpt. Törs inte berätta för Maritta vad flaskan kostade.
Men ingenting känns för dyrt.
Funkar det här så ska jag resa över och ta hem en laddning så att det räcker för tid och evighet. Flaskan kommer via UPS inom en vecka. Det luktar skitäckligt. Koncentrerad B-vitamin och tusen andra livsviktiga vitaminer spetsat med citronvatten. Hur ska Kalle få i sig detta? Han som är så känslig för nya smaker.
“A very picky eater”, skulle mina nya ”biomed-vänner” kalla honom.
Doseringen är inledningsvis minimal, bara 5 ml, men det krävs att jag gömmer den i glass, läsk eller saft. Annars går den inte ner.
Kalle dricker SuperNu-Thera i ett par dagar.
Tycker mig efter några dagar se en tendens till mer hyperaktivitet hos Kalle.
Kollar med Steve och de andra på forumet;
– Jodå, vissa barn kan bli hyper på SuperNu-Thera. Men det kan du lätt motverka med lite Magnesium och lite Taurine.
Beställ på nätet, det kostar inte mycket, är rådet jag får. Jag hinner klicka iväg en beställning på båda sorterna innan jag inser att jag är ute på hal is här. Magnesium känner jag till men inte Taurine. ”Googlar” och hittar preparatet Taurine i energidrinkar för kroppsbyggare.
En aminosyra. Preparaten kommer från England bara några dagar senare och hamnar genast högt upp ett skåp. Där står de fortfarande kvar.

Jag lägger ner B-vitaminbehandlingen. Känner att jag inte behärskar det här. Jag har inte sagt något till Maritta heller. Hon är tveksam till allt vad vitaminer & dieter heter.
Vi pratar om det – rättare sagt: Jag pratar om det, men jag märker att hon är skeptisk.
Jag går som vanligt hastigt fram.
Har bråttom.
Är otålig.
Försöker förklara för henne hur viktigt detta kan vara och att vi måste agera.
Inte om en vecka
Inte i morgon.
Nu
Jag beställer också hem alla journaler som finns runt Kalle. Allt från BVC, mödravården och förlossningen. Det är viktigt att leta spår. Vad har han fått i sig? Vilka vacciner har han fått? Vad innehöll de, vilket bolag, vilket BATCH nummer? Kvicksilver? Vad har Maritta fått under graviditeten och förlossningen? Jag är misstänksam mot allt. Kanske finns det en bakomliggande orsak? En som ingen tänkt på?

Varför har ingen på barnhabiliteringen nämnt något om biomedicinska behandlingsmetoder?
Varför finns det inte en rad om de här metoderna på de svenska sidorna på nätet?
Vi måste ju få hjälp att sätta oss in i allt det här nya!
Och det är bråttom. Är det bara jag som inser det !
En ständigt återkommande åsikt är att ju äldre barnet blir, desto svårare är det att införa och nå framgång med en biomedicinsk behandling.
Det är alltså brådis. Som fan!
Varför vet ingen i Sverige någonting om detta? Jag försöker ta upp det med barnhabiliteringens dietist, vill gärna ha råd och bolla idéer, men kommer ingenstans. Hon svarar inte på mina mejlfrågor.

Jag pratar med några läkarbekanta som förklarar:
Det mesta som påstås om biomedicinsk intervention håller inte vid en vetenskaplig granskning.
I Sverige, och framförallt vid de akademiska institutionerna, håller man hårt på vad som är beprövad vetenskap. Vad som är evidensbaserat, och vad som har dokumenterad effekt. Att syssla med annat betraktas som kvacksalveri. Rapporter om positiva effekter av dieter och kosttillskott vid autism håller oftast inte vid en riktig vetenskaplig granskning. Eller så saknas det helt undersökningar som bevisar att de har någon som helst effekt.
Logiskt.
Jag förstår att man inte kan rekommendera behandlingar som inte har dokumenterad effekt. För sjukvården blir det en omöjlig situation.

Mina ”biomed-vänner” hävdar dock att flera av behandlingarna har dokumenterad effekt, men att skolmedicinarna inte vill ta till sig den informationen.
Vem ska man tro på?
Vad är beprövad vetenskap och vad är inte beprövad vetenskap?
Varför säger en expert så och en annan si?
Jag lämnar diskussionen här.
Att värdera vetenskapliga dokument är inte min grej.

Omega 3 tycker dock samtliga läkare jag talar med att vi kan testa. Fiskoljan gör ingen skada och möjligen kan det ha en positiv effekt på Kalles koncentrationsförmåga. Det finns vissa undersökningar som pekar åt det hållet. Ett par av mina läkarvänner tycker också att vi kan prova att ta bort alla mjölkprodukter en tid.
Anteckna.
Filma och dokumentera.

Att gå över till glutenfri diet är en annan femma, anser de. En sådan diet innebär en mycket större störning, ett större åtagande och, eftersom vi redan har det ganska kämpigt, en onödig börda att släpa på. Vi har nog med bekymmer ändå. Dessutom visar inte Kalles provsvar någonting som tyder på att han skulle ha problem med gluten. Att ta bort gluten ur maten är således helt onödigt.
– Säger dom ja!
Trots alla kloka råd vill jag omedelbart sätta Kalle på mjölk och glutenfri kost. Mina skäl för det är att han ofta har lös mage. Han har också har mycket hudproblem i form av utslag och eksem.
Kanske hänger det ihop med en överkänslighet? Maritta tycker att de prover vi tagit på BVC räcker som bevis.
– Han är inte allergisk. Fatta det!
Vi blir oense.
Att gå över på glutenfri kost är ett stort steg, hävdar hon.
Vi klarar det inte. Inte nu.
Om det dessutom är helt i onödan – som det troligtvis är – så blir det ju bara en extra belastning.
Vi har väl det nog tungt ändå?

Var har jag hört det tidigare?
Jag är dock, trots det, påstridig.
Envis.
Vill, som vanligt, ha snabba resultat.
Jag börjar på eget bevåg handla hem glutenfria varor. Mest för att testa om Kalle kan tänka sig att äta glutenfri pasta, men också för att övertyga Maritta om att det verkligen är värt ett försök.
Det blir en kompromiss.
Vi tar bort mjölken.
På prov.
På dagis är de positiva till det.
– Visst, inga problem, säger Berit. Vi bestämmer att Kalle från och med nu är allergisk mot mjölk. Jag pratar med köket.
Jag är försiktigt förväntansfull. Efter ett par dagar tycker jag mig se en förändring. Är han inte lite lugnare? Är han inte lite bättre i magen? Pratar med Margareta om detta. Hon är intresserad av kost och hälsa och kan mycket om dieter.
– Om han är lugnare? Njaa, kanske, säger Margareta. Han hoppar inte lika mycket nu, men det kan ju skifta från dag till dag. Kanske en liten förbättring? Kanske…
Jag suger på det ett tag. Kalle har dock fortfarande problem med lös avföring till och från.

Att ta bort mjölken innebär inte någon större uppoffring. Varken för oss eller Kalle. Han dricker inte mjölk och han äter inte yoghurt och glass finns det ju mjölkfria alternativ till. Efter någon månad har vi nästan glömt av att han står på mjölkfri kost. Men någon dramatisk förändring till det bättre sker inte. Hans mage är fortfarande i olag till och från, han sover lika illa som tidigare och han är fortfarande hyperaktiv.
Däremot lär han sig jättemycket om dagarna. Margareta har verkligen fått snurr på träningen och Kalle gör framsteg hela tiden. Men det beror med all säkerhet på Margaretas intensiva träning och inte på att han är mjölkfri. Vi lägger av helt med att bevaka hans mjölkintag framåt vårkanten. Ibland slinker det ner en vanlig glass. Vi märker ingen skillnad. Han är likadan med eller utan mjölk. Vi meddelar dagis att Kalle kan återgå till normal kost. Vi tycker att vi har gjort ett seriöst försök.

Kalle fortsätter att göra framsteg. Hemma har han börjar intressera sig mer och mer för att leka med sin bror. Rättare sagt, han försöker att leka med sin bror. Han försöker att locka Wille till lek, men det går inte så bra. Kalles inviter är ofta både hårdhänta och svårbegripliga. Maritta lär honom hur han ska göra för att leka en enkel variant av kurra-gömma.
Kalle ligger i vår säng och drar täcket över huvudet. Han vill att vi ska leta efter honom.
– Komma! ropar Maritta högt.
Wille, som stått gömd bakom dörren, dyker plötsligt upp.
– Var är Kalle, var är Kalle?
Kalle fnissar förtjust. Efter ett par försök klarar Kalle av att själv kalla på Wille.
– Komma, skriker han. Genast är Wille där och Kalle blir själaglad.
Vi turas om att komma när Kalle ropar, men det är roligast när Wille leker.
En kompis som råkar vara på besök kommenterar: – Vad har ni gjort med honom? Har han fått någon medicin eller terapi, eller nått? Han verkar så annorlunda.
Under resten av våren fortsätter samma positiva utveckling. Kalle lär sig att sortera bokstäver och siffror, han lär sig färger när han och Margareta sorterar tvätt på förskolan.
Den blåa byxan här och den röda tröjan där.
Vi inleder övningar i tvåordsmeningar, men där tar det stopp. Precis som med imitationen så blir det tvärstopp.
Kalle vägrar, han kastar förstärkningen i golvet och blir arg. Han ser förlägen ut när vi pressar honom.
Vi får rådet att backa.
Ta om från början.
Försök hitta en bättre förstärkning.
Vi försöker med en massa olika sorters godsaker, men det blir inte mer.
Det tar stopp.
Margareta har samma problem på dagis.
Två-ordsmeningar är svårt för Kalle.
Vi väntar med det steget ett tag, bestämmer vi.
Det är viktigt att han finner glädje i det han gör. Motivation är den starkaste förstärkningen som finns. Att hitta något han tycker om att göra.
Som studsmattan. Vi köper en stor härlig, rund trampolin till trädgården.
Succé direkt! Kalle har alltid varit väldigt fysisk. Han är stark och snabb och en hejare på att hoppa på mattan. Wille och han har nu äntligen något de kan göra tillsammans.
Ett rörande ögonblick är när Wille och Kalle hand i hand hoppar runt på mattan.
De skrattar.
Tillsammans.
De har faktiskt kul tillsammans.
Wille gör tricks och Kalle apar efter. Vi föräldrar gråter glädjetårar. Studsmattan känns just då som den bästa investering vi någonsin gjort.

Flashback: Vi bor i ett gammalt hus, det är mycket pyssel och jag är måttligt road. Kalle, snart 2 år, är desto mer intresserad. Alla verktyg är spännande, han borrar, spikar och gör precis likadant som mig.
Ð Ska det bli något gjort här få du ta ut honom, ropar jag till Maritta. Han är i vägen!
Ð Som vanligt. Vad man än ska göra så ska han vara med och peta… Och rör inte sågen, Kalle!
Maritta kommer och hämtar Kalle.
Han blir arg. Han vill vara med och jobba och protesterar högljutt:
– Kalle spika, Kalle såga!