Brukare

Vi sitter på en föreläsning om autism.
En heldagsutbildning.
Maritta, jag, Berit och den nyanställda resurspersonen som heter Anette. Den första i en lång rad av utomstående som ska stiga in i vår privata sfär.
För det blir ju så.
Hur många okända människor kommer att stövla in i vår familjs sfär? Det slår mig direkt när vi träffar Anette den första gången. Hur många gånger kommer jag att uppleva den här situationen?
Hur många människor som ska jobba med Kalle kommer att passera?
Anette är 50+ och verkar kompetent.
En rutinerad förskolepedagog.
Engagerad och intresserad.
En trygg person.
Hoppas Kalle kommer att tycka om henne. Hoppas hon kommer att tycka om Kalle. Det känns – just nu – viktigare än eventuella kunskaper om autism.

Åter till föreläsningen: Det är nu vi ska lära oss vad autism är.
Fast vi vet redan ganska mycket.
Vi har läst på om samsjuklighet och diagnoskriterier. Kursen hålls av barnhabiliteringens personal. Samma människor som vi träffar nästan dagligen. Doktorn pratar om det medicinska och pedagoger och psykologer berättar om beteendeterapin som man använder sig av i Uppsala.
Kursdeltagarna är till största delen personal från olika typer av elevhem eller boenden. Jag tror vi är de enda föräldrarna i salongen

I halvtid äter vi lunch tillsammans med Berit och Anette. De undrar om inte det är jättejobbigt för oss att sitta och lyssna på allt som sägs från scenen.
Jag funderar, men kan inte svara, allt det som händer har inte fallit på plats ännu. Vi är på ett tåg som bara tuffar på, vi hinner inte med att reflektera så mycket. Men visst känns det jobbigt när doktorn berättar om utvecklingsstörningar, epilepsi, självskadande beteende och annat som ibland följer med autismdiagnosen. Men tåget går och vi hänger bara på.

På eftermiddagen blir det lite tid över för frågor och då får jag verkligen känna på hur det är att vara på brukarsidan. Frågorna blir mestadels professionella. Det handlar bland annat om hur man hanterar besvärliga föräldrars önskemål. För att kunna ställa skåpet på plats. Kunna tala om vad som gäller. Vad som är beprövad vetenskap och vad som är nonsens. Som tur är faller inte doktorn i fällan. Han har varit med om detta förr. Han svarar sakligt på frågorna, men betonar att man som personal måste respektera föräldrarnas önskan.
Så länge barnet inte tar skada, förstås. Föräldrars önskemål om specialkost verkar vara en nagel i ögat på några av åhörarna.
– Det är jobbigt att ha speciell mat till den och den ungen, påpekar en dam som tydligen jobbar med autistiska barn på ett boende. Särskilt om det inte är vetenskapligt bevisat att det för någon nytta med sig. Fattar inte föräldrarna det?
Märker att jag sitter och blir förbannad.
Det handlar ju om oss! Det är jag som är den där korkade föräldern som ingenting fattar.
Den envise, den krävande och oresonlige föräldern som inte fattar att:
“vi i personalen inte kan ha det på det här viset”
Ni pratar ju om oss! vill jag skrika.
Men gör det givetvis inte.
Den jobbige föräldern känner sig olustig, men törs inte säga något. Det känns förvirrat.
För en kort stund glömmer också doktorn att det faktiskt sitter föräldrar i publiken.
Han talar om att det i och för sig finns lite olika sjukdomsförlopp vad gäller autism, men att man med facit i hand alltid kan hitta tecken på autism mycket tidigt.
Det är bara det att föräldrarna inte vill se det.
De förnekar. Föräldrarna.
“De”, det vill säga “vi”, tänker jag
Jag tar åt mig.
Suger åt mig som en svamp.
Han talar om oss! Vår doktor känns just då lite raljerande och nedlåtande, vilket säkert inte var avsikten. Men det kändes just då som ett snack över våra huvuden.
Personal emellan.
Jag känner igen beteendet mycket väl.

Både Maritta och jag har stor erfarenhet av att vara den andra sidan. Den som ger vård. Nu, helt plötsligt, har vi bytt sida. Vi har blivit brukare.

Jag funderar över det när jag någon dag senare cyklar igenom Ulleråkers gamla sjukhusområde.
Kalle sitter i cykelkärran. Vi har köpt glass i den gamla sjukhuskiosken. En krokig liten man i blå rock jobbade där. “Frigångare” och lunchande personal strålade samman i hans lilla affär. Idag är där ett Mini-Livs med tillhörande Pizzeria.

Eter gymnasiet jobbade jag ett par år på detta – ett av landets största – mentalsjukhus. En institution som numera är avskaffad, död och begraven. Idag är Ulleråker ett välmående bostadsområde med naturnära läge, som det heter i mäklarbroschyrerna.
I slutet av sjuttiotalet fanns här över tusen vårdplatser. Sjukhuset var enormt personalkrävande och i stort sett hela min bekantskapskrets gjorde några terminer som timanställd extrapersonal på Ulleråker, eller “Bullret” som det kallades i folkmun.

Mentalsjukhuset var min första kontakt med vården. Fascinerande och intressant men också skrämmande.
Jag vet inte vad jag hade förväntat mig när jag steg in i den här världen första gången. Ulleråker – som begrepp – hade ju funnits där under hela min uppväxt, men det blev en väldigt stark och omtumlande upplevelse.
Den första tiden befolkades mina drömmar av patienter och personal i de mest förvirrade situationer. Citat och ramsor och lösryckta ögonblicksbilder snurrade i skallen nätterna igenom. En tant på avdelningen sprang till exempel omkring och letade efter någon som hette Virpis-Varpis. Vem denne Virpis-Varpis var vet jag inte, men han var ständigt närvarande, ibland ond och ibland god. Det varierade. En kväll när jag serverade henne kaffe tog hon plötsligt tag i min arm, spände sina små svarta ögon i mig och väste: – Där är du! Det är du som är Virpis-Varpis!
Sen nöp hon mig hårt i armen och gick därifrån. Den kvinnan drömde jag ofta om.

En morgon, den första introduktionsveckan, skulle vi ha sköta-magen-dag på avdelningen där jag jobbade och naturligtvis skulle jag, som var nybörjare, ta hand om dusch och tvättning.
Iklädd stövlar, förkläde och utrustad med tvål och tvättlappar skulle jag duscha och tvätta fyra-fem nakna, dementa, manliga åldringar.
Gubbarna hade gjort sina stora A:n (det vill säga; tömt tarmen) efter att ha fått rejäla klyxlavemang och nu skulle de tvättas. Gamlingarna leddes in från det angränsande toalettrummet. Deras skinkor bar märken efter toa-sitsen i form av tydliga röda ringar. Ofta fick man binda fast dem med plast eller lakan i själva toa-stolen då de skulle sköta magen. Annars sprang de förvirrat omkring och då kunde avföringen hamna över hela avdelningen. Men nu var de färdiga och lössläppta från toastolarna.

Vi dansade runt i en makaber dans inne i duschrummet en bra stund.
Jag försökte tvätta där jag kom åt, men det blev mest en massa fäktande. Vi var alla lika förskrämda, tror jag. De famlade förvirrat efter mig och jag petade lite här och där med min löddriga tvättlapp.
Rummet fylldes snabbt av vattenånga och den sötaktiga doften av Lactacyd
– Glöm inte att tvätta under förhuden, ropade någon av de mer garvade biträdena förtjust genom dörren.
Gubbarna och jag brottades en stund till innan jag ansåg att jobbet var klart.
Dock utan att följa uppmaningen om tvätt under förhud, det kände definitivt som överkurs. När jag genomblöt och omskakad kom ut skrattade resten av personalen gott, men samtidigt såg de på mig med lite respekt. Mitt jobb var över och tydligen så klarade jag inträdesprovet, för efter detta betraktades och behandlades jag som en riktig vik. skötare.
Just den här avdelningen dominerades av en mycket gammeldags, och ibland hård, attityd. En osund kultur härskade och den gick i arv till ny personal. Omvårdnad var i princip ett okänt begrepp. En av arbetsledarna hette Asplund och uppbar titeln överskötare. Första gången jag träffade Asplund var han i full färd med att släpa en vilt protesterande gammal man fram och tillbaka i korridoren. Jag fattade inte vad han höll på med.
Stod bara där som ett fån och glodde. Vad gör han?
Till slut garvade Asplund och sa: – Ser du hur djävla rädd gubben är för ringen i mattan!
Först då förstod jag. I den beigebruna linoleummattan fanns en stor röd cirkel som markerade mitten, där två korridorer möttes. Av okänd anledning var den gamle mannen rädd för att passera över denna cirkel. Det hade mentalskötaren upptäckt och nu tyckte han att det var jätteskoj att dra gubben fram och åter över den röda cirkeln.

Efteråt har jag förstått att jag kom till Ulleråker i en brytningsperiod mellan det gamla mentalvårdssynsättet och det moderna omvårdnadstänkandet. Ny personal kom in och med dem en helt ny människosyn. Unga välutbildade sjuksköterskor fick föreståndartjänster och med dem följde kunskapen om omvårdnad. Insikt om mänskligt värde och respekt för människan trängde undan sjuka, osunda kulturer (som t ex ett slentrianmässigt användande av spännbälten) och dem som kallade sig dårfösare.
Visst fanns det godhet, medmänsklighet och stor kunskap även hos den gamla stammen mentalskötare.
Absolut.
Jag minns flera av dem som fantastiska människor med ett enormt engagemang och stor medkänsla. Jag skulle utan problem – och när som helst – anförtro dem ansvaret för Kalle och sova lugnt om natten. Men så fanns där också en del som inte verkade känna annat än förakt.
Människor som förmodligen var livrädda för sina patienter eller hade sådan ångest inför psykets sjukdomar att de gjorde allt för att distansera sig. Visa sin överlägsenhet. För vem vet jag inte, kanske mest för sig själva?

Idag är det bättre. Jag tror mig veta det efter många år i vården.
Institutionsformen är nedlagd.
Barn med autism bor hemma.
Inte på institutioner som Ulleråker eller Hågaby.
Vi har korttids och gruppbostäder istället.
Mindre enheter.
Det är bättre. Det måste vara bättre. Jag hoppas och tror i varje fall det.
Jag vågar trots det inte tänka mig den dag då Kalle tvingas in i någon form av boende som ligger bortom vår kontroll. Den dag då vi är borta. Var ska Kalle då ha sin plats? Den dag hans liv ska präglas av andra människors godtycke. För den dagen kommer, Kalle kommer alltid att behöva någon att hålla i hand.
Kanske hänvisas han till människor som Asplund?
Ja, jag vet. Det är ett mardrömsscenario. Det kommer förhoppningsvis inte att bli så.  Jag tror och hoppas innerligt att det inte blir så.
Asplundarnas tid är över, men i mina värsta mardrömmar är det människor som han som tar han om Kalle när inte vi längre kan.
Därför kan vi inte dö.
Känns det som.

Jag känner bra människor som jobbar med omsorg och skola i olika former.
Människor som är mina vänner och som jag respekterar och tycker om att umgås med.
Jag har också under den relativt korta tid vi befunnit oss på brukarsidan träffat ett antal fantastiska människor som verkligen brinner för sitt yrke. Men ändå.

Som förälder är omsorgen för min son – för mig – naturligtvis ogripbart stort.
Men kan jag räkna med samma sak av andra?
Att se min son som något mer än bara ett jobb?
Kan jag kräva det?
Kommer han någonsin att träffa någon utanför familjen som kan älska honom villkorslöst? Som förälder till ett barn som alltid kommer att vara beroende av andra människor kan man inte låta bli att tänka i de här banorna. Jag försöker att låta bli det, men vi är inte odödliga och det kommer en tid då någon annan måste träda in.
Det skrämmer mig. Det enda jag kan göra är att försöka påverka och förbättra situationen för funktionshindrade nu, här, idag.

Flashback:
Det är långt senare. Flera år efter Ulleråker. En bekant är på besök. Vi är hemma i min lilla lägenhet, en etta med kök och bad. Min kompis jobbar sedan en tid på en gruppbostad för utvecklingsstörda. Mupphem, kallar vi det för. Utan att tänka oss för. Förstås. Det är inte illa menat. Min kompis är ingen elak människa. Tvärtom, han är en omtänksam och snäll kille som verkligen bryr sig om ungdomarna som bor där. Han har en av dem med sig idag. En lång, spenslig och mycket nervös yngling som står och stampar i tamburen.
Vi försöker locka med honom in, men han vill inte komma in. Vi ska fika.
Kaffet står framme.
– Men Åke, kom in då, säger vi. Han vägrar. Han är rädd för min hund.
– Hunnnde, stammar han. Hunnnn.
Jag binder fast labradoren i köket, men det hjälper inte.
Vi skiter i fikat, Åke vill gå hem och min kompis inser att det inte kan bli någon fika. Han lämnar motvilligt kaffe och gemenskap. Han jobbar ju trots allt och vill inte Åke fika så är det inget att göra åt det.
Fast jag suckar lite, är besviken över att mista sällskapet.
– Nu släpper vi ut hunden, Åke!
Han blir förstås rädd. Vi skrattar.
– Ingen fara, Åke. Vi skojar bara.
Men det förstår inte Åke. Han är jätterädd. Det är bäst vi går hem nu, säger min kompis
Åke ser lättad ut. Hem.
Vi skrattar.
Åke förstod inte vad som var roligt, han hade autism. Men det förstod jag långt senare.
Faktiskt först nu. Man kan inte skämta så som vi gjorde.