Träning

Kalle ska träna.
Intensivtränas.
Han ska ha minst 40 timmars träning i veckan.
Enormt mycket.
Berit tror först att hon läst fel.
– Fyrtio timmar i månaden måste de väl mena? undrar hon.
Men det står verkligen 40 timmars träning per vecka i instruktionen från barnhabiliteringen
Varje vecka.
Året runt.

Träningsmodellen bygger på norsk-amerikanske Ivar Lövås ABA-modell (Applied behavioral analysis) som senare har anpassats och utformats här i stan. Numera går den under namnet uppsalamodellen.
Nog sagt om det.
Det finns många metoder och ännu flera åsikter om vad som är bäst. Vi nöjer oss med det. Att som nybliven, outbildad, ”autismförälder” tvingas välja metod måste vara näst intill omöjligt. Vi blev serverade Uppsala läns landstings lösning och är nöjda med det.

Till en början tränar vi på att Kalle ska lyssna till uppmaningen “Kom”.
Kalle ska lära sig att komma till oss på uppmaning.
Vi sitter i en ring på golvet Maritta, jag, Wille och kompisen Linnea.
– Kalle, kom! säger vi i tur och ordning och Kalle travar lydigt runt till alla som ropar.
Ibland får han dock för sig att göra någonting annat. Då måste vi förstärka. Det vill säga, få honom att välja rätt alternativ igen med hjälp av någonting han suktar efter. Som en liten bit pepparkaka. Jag råkade säga ”muta” under ett av de första träningspassen på barnhabiliteringen.
Fick på pälsen direkt.
– Aj, aj! Mutor använder vi inte här.
– Det heter förstärkning.
– Absolut inte muta!
Nästa steg är “Sitt”.
Han ska sitta ner vid det tänkta arbetsbordet.
Tredje steget är “Händer still”.
Om han ska kunna arbeta vid bordet måste han lära sig att inte rycka och fibbla i arbetsmaterialet. Dessa tre enkla steg kallas “Recept 1” i autismpärmarna.
Kom.
Sitt.
Händer still
Det är logiskt. Kan han inte de tre grundstenarna så blir det svårt att sitta vid ett bord och lära sig saker. När man nått hit är det dags för bordsträning. Men inte behöver jag fundera särskilt mycket över varför belackarna kallar ABA för hundträning. Likheterna finns onekligen där. Det handlar i bägge fallen om tydlighet. Att vara så tydlig det bara går.

Vi rivstartar. Varje ledig stund försöker vi träna.
– Kalle, kom!
– Sitt!
Och han är verkligen med på noterna. På dagis går det trögare. De fokuserar för mycket på den enorma mängden träning och hur det ska vara möjligt. Det känns så övermäktigt att man inte ens orkar börja i liten skala. Vi känner direkt att dagis inte är med på detta. Vi kan också förstå varför. Träningen är krävande och nu i början underlättar det enormt mycket om man kan vara två som utför den. Kalle har sin resursperson på 75 %, men att avvara ytterligare en personal håller givetvis inte. Det klarar inte förskolans begränsade resurser.
Berit berättar för oss hur hon tänker:
– Vi vill verkligen hjälpa Kalle, säger hon, men vi kan inte.
– Vi kan inte ge det som krävs. Det är i princip omöjligt att lösa ytterligare en personal till träningen. Hur gärna vi än vill. Vi har inte de resurserna.

Vi förstår. Samtidigt är vi desperata att komma igång. Vi funderar på diverse lösningar.
Ska vi anställa en person på eget bevåg som kommer till dagis?
Ska en av oss ta ledigt och hjälpa till med träningen? Det är ju på dagis det stora arbetet ska ske. Det är här han ska få professionell hjälp. Det är vad vi förväntar oss.
Varför funkar det inte?
Förtvivlade samtal med barnhabiliteringen. Vad gör vi nu?

Den första tiden har vi täta träningstider på barnhabiliteringen.
Tillsammans med Anette åker Maritta, Kalle och jag dit för att lära oss nya övningar men också för att kontrollera att vi som ska träna Kalle gör det enligt konstens alla regler, att vi har förstått pedagogiken.
Ganska snart märker vi att Anette inte alls är med på noterna.
Hon gör inte som vi.
Hon kör sin egen grej.
Psykologen ser fundersam ut, påpekar att hon gör fel. Men det verkar inte hjälpa.
Jag blir stressad.
– Nu, när vi äntligen på väg, varför gör inte människan som hon blir tillsagd!
Jag övertalar Maritta att vi måste ta upp detta med Berit. En eftermiddag sätter vi oss ner tillsammans med Anette och Berit för att rensa luften. Vi går rakt på sak, kanske lite brutalt, men som det känns just då har vi inte råd med någon finkänslighet. Vi tycker att Anette inte lyssnar på de instruktioner som vi får från barnhabiliteringen. Kan vi lita på att hon jobbar enligt de “ordinerade” övningarna?
Anette berättar att hon verkligen har försökt, men att hon tycker metoden är för auktoritär. Hon vill vara Kalles vän och hon tycker det känns obehagligt att träna enligt uppsalamodellen. Dessutom upplever hon att barnhabiliteringen totalt ignorerar hennes alternativa modeller, som hon menar, når samma resultat.
Vi förstår henne.
Metoden har ibland känts jobbig även för oss och hur ska det då inte vara för henne?
Samtidigt försöker vi övertyga Anette att vi verkligen vill att Kalle ska få den här träningen.
Barnhabiliteringen är experter på det här, det är inte Anette och det är inte vi heller.
Vi måste lita på dem.
Vi vill naturligtvis ge Kalle bästa tänkbara hjälp och enligt all beprövad vetenskap så är metoden som erbjuds av barnhabiliteringen väldigt bra. Kanske den bästa som går att få?
Anette förstår också det.
Självklart.
Hon vill göra ett försök till och vi bestämmer att vi ska ha ett nytt möte efter någon vecka.

När man utbildar föräldrar och personal går träningssessionerna vanligtvis till så att psykologen eller specialpedagogen visar hur det är tänkt att övningarna, eller recepten som de också kallas, ska utföras. Ett recept kan vara att Kalle ska sitta ner vid bordet och på uppmaning, till exempel, “klappa händerna”. En så kallad imitationsövning.
Tränaren klappar sina händer och säger samtidigt: ”Gör så!”
Visar Kalle inga tecken på att förstå, eller vilja göra, imitationen så måste tränaren försöka locka, eller handgripligen hjälpa, honom till att göra det. Det kallas för att “prompta”.
En prompt kan vara allt från ett subtilt tecken till att handgripligen ta tag i barnets händer och föra dem samman så att det blir ett riktigt handklapp.
När barnet lyckas är det väldigt viktigt att man markerar framgången med massor av beröm och ibland också med en förstärkning. En förstärkning är något barnet gärna vill ha. Det kan vara en leksak eller något ätbart. För Kalles del blir Salta Pinnar inledningsvis en bra förstärkning.
När han lyckas med någonting kan ha ibland få en liten bit av en pinne. På våra första lektioner får Maritta, jag och Anette agera “promptare” medan vår specialpedagog, Gerd, är tränare.

Hon är så skicklig. Vi har så mycket att lära oss och det är inte alltid lätt att agera avslappnat inför publik. Man känner sig osäker. För Anette är sessionerna på barnhabiliteringen mycket jobbiga. Hon känner sig självfallet extra utsatt.
Kritiskt granskad av både personalen och föräldrar.
Kalle gör efter en liten stund exakt som Gerd vill att han ska göra, och han tycker det är roligt. Hon har en förmåga att få med honom, hon gör det till en lek , trots den korta, rappa tonen. Maritta och jag fixar också, efter lite övning, att leda ett träningsmoment med framgång. Anette har däremot inte lika lätt att fånga Kalles intresse. Hon har svårt att vara kort och rapp i tonen. Hon har verkligen svårt att vara auktoritär. Kanske har hon svårt att verka sträng och bestämd inför oss föräldrar?
Istället för att kort och koncist säga: ”Kalle, se på mig!” så blir det: “Snälla Kalle, ska du titta på mig en liten stund…kanske?

Vi tycker synd om henne. Hon har den otacksammaste rollen i sällskapet.
Längst ner på stegen.
Både i hierarkin och lönemässigt.
Det är ju faktiskt hon som ska dra det tyngsta lasset vad gäller Kalles viktiga träning. Det är hon som ska göra jobbet.
Naturligtvis känner hon trycket. Hon måste fixa det här!
Kalles framtid hänger på det.
Vi föräldrar kräver det.
Personalen på barnhabiliteringen kräver det.
Sessionerna på habiliteringen blir bara jobbigare för Anette. Hon tycker inte om att agera inför våra kritiska ögon. Pressen blir stor och inte blir det bättre av att hon också får en del kritik från personalen. Jag tycker heller inte att det är speciellt trevligt att agera inför publik. Att bli granskad och – förhoppningsvis – godkänd, men som föräldrar har vi naturligtvis en helt annan drivkraft. Det är för vårt barns skull. Hade någon bett mig dansa naken på bordet så hade jag givetvis gjort det också.

Anette meddelar dagen efter ett träningspass att hon inte kan fortsätta.
– Det vore inte rätt mot er, säger hon. Jag kan inte ställa upp på detta. Jag kan inte låtsas vara Kalles tränare.
Vi förstår henne och är faktiskt glada över att hon tog beslutet så snabbt.
Visst, vi får börja om med en ny person, men det spelar mindre roll i sammanhanget. Vi vill ju göra det här ordentligt. Efter konstens alla regler. Det känns väldigt, väldigt viktigt. Anette var ärlig, hon kände att metoden bar henne emot och att hon inte kunde ge sitt bästa.

Berit får åter träda in som Kalles tränare. Anette blir kvar som resursperson på dagis en tid men kopplas i och med detta helt bort från Kalles träning. Berit kommer att göra så gott hon kan, det är vi fullständigt övertygade om, men bördan kommer att bli tung. Vi vet ju hur svårt det är att få bra struktur på träningen. Vi vet också hur Kalle kan vara om han inte har lust att träna. Hemma är vi alltid två som hjälps åt, annars funkar det inte.

Förskolechefen förstår att vi är oroade över att det inte fungerar optimalt på dagis och hon lovar att omgående sätta igång med att söka efter en ny resursperson. Men vi vet ju att det kan ta tid. Kan de verkligen hitta någon som klarar det här?
Varför finns det ingen personal från barnhabiliteringen som kan komma till dagis och ta ansvar för träningen.
Varför kan inte landstinget ta ansvar för uppsalamodellen fullt ut?
Varför ska kommunen besätta den sista – men ack så viktiga – länken i kedjan?
Varför ska det viktigaste jobbet läggas ut på outbildad personal? I princip kan ju vem som helst söka jobbet som Kalle tränare, det finns inga formella kompetenskrav.

I det här läget känns Uppsalas lösning för barn med autism väldigt mycket lågbudget och dumsnål.
Man har egentligen allt:
En vetenskapligt beprövad och bra metod.
Kompetent personal på barnhabiliteringen.
Men på den sista – mycket viktiga – personen satsas inte många kronor.
Det känns inte bra. Modellen är skör och uppstår det dessutom revirtänkande mellan kommun och landsting så blir det stora problem. Problem som bara drabbar den redan drabbade. Det vill säga familjen. Om man nu inte har tur och lyckas hitta en utbildad, kompetent person som är villig att åta sig detta jobb.
Och vi har minsann tur. Vi fick Margareta. Men det kommer jag till senare.

All träning utgår från en skriven instruktion. Ett recept.
Ett recept innehåller en eller flera övningar. Men betar av recepten i egen takt och all tid man lägger ner på träning ska noteras i receptpärmen.
Till en början antecknar vi varje femminuterspass som en markering – i form av ett streck – i träningsprotokollet. Passen blir sällan längre. Ganska snart märker jag att det första jag gör när jag kommer för att hämta Kalle på dagis är att kolla hur många streck det är i pärmen.
Jag är genast ett kontrollfreak:
Bara fem idag!
Varför inte mer?
Vad händer här egentligen?

Träningen blir så viktig för mig och jag känner ofta panik över att vi inte kan nå upp till de 40 timmarna per vecka.
Hemma blir det inte många markeringar. Trots att vi verkligen försöker så är det tufft att hinna med dem. Det finns annat som ska göras.
Det vanliga livet pågår för fullt.
Samtidigt. Parallellt.
Det hänger över oss ständigt. Träna, träna. Måste hinna träna.
Det känns övermäktigt, speciellt då vi ännu inte fått någon riktig kläm på metodiken.
Kalle rusar oftast ifrån bordet mitt i ett träningspass, han vill inte träna, han ledsnar snabbt och ser ofta något annat han hellre vill göra. Han är alltid på väg någon annanstans.
Hetsen på att samla streck blir jobbig. Det känns aldrig som om vi tränat nog. Vi kunde hinna mer! Ungefär som när man pluggade. Det dåliga samvetet som ofelbart slog till när man satte sig ner för att slappa framför teven. Det som sa att du alltid kunde ha läst lite till.

De utsatta 40 timmarna visar sig vara ett tufft mål att nå. På barnhabiliteringen är de dock inte bekymrade, de verkar tycka vi jobbar på bra, trots att vi hemma sällan når mer än 30 minuters bordträning per dag.
Dagis är duktigare, Berit har kommit igång ordentligt och nu börjar “strecken” dugga tätt.
Vi räknar ivrigt varje kväll.
Summerar.
– Oj, idag har Kalle tränat över 10 pass!

Kalle gör också små, små framsteg. Vi sysslar mest med “lägga-lika övningar”. Det går ut på att Kalle ska matcha bilder. Han klarar det galant. Däremot fungerar inte imitationsövningar. Vi jobbar och sliter med ”härmningarna”, men Kalle verkar inte förstå någonting. Hur vi än “promptar” och förstärker.

Jag är till och från ganska besviken på barnhabiliteringen och på uppsalamodellen. Tycker det är ett teoribygge och att verkligheten ställer helt andra krav.
– Vi har ingen fungerande träning, klagar jag. Vi vet att dagis gör allt de kan, men ska vi få ihop träningen enligt er modell så behövs ju flera personer. Att nå 40 timmar i veckan känns som en utopi. En hel arbetsvecka! Hur ska vi få ihop det! Hur kan de tro det? Vem klarar det?
Jag blir stressad över att vi inte kommer någonstans.
Stressad över att vi inte hinner träna mer.
40 timmar i veckan blir till sist som ett spöke
Att han inte kan imitera.
Att han har så svårt att få fram orden.
Ord som vi vet att han har
För de måste ju finns kvar därinne.
Någonstans.
Eller?

– Det handlar ju inte bara om bordsträning, försöker Maritta. Allt vi gör med Kalle är ju träning!
Hon har rätt, men jag har till en början svårt att se det.
Jag vill följa receptet.
Vill gärna kunna mäta alla övningar i tid.
Följa doktorns order.
Inte missa något.
Inte hoppa över.
Som vanligt är jag otålig och vill göra allt nu.

Vi försöker plantera in träningen i det vardagliga och det går ganska bra. Vid måltiderna dyker det alltid upp bra tillfällen då Kalle vill ha något som finns på bordet.
Vad vill du ha?
Peka! Peka! Säg!
Ibland hör vi ett svagt “taft” eller “mer”. Oftast kan han upprepa det vi säger.
– Vill du ha saft? … “Taft”
– Vill du ha mer? … “Mer-mer”

Flashback:
Kalle åker bil
Vi är på väg till Stockholm i Farmor & Farfars bil. Jag sitter intill Kalle i baksätet.
Är fundersam. Dagis har precis påtalat att något är på tok med Kalle. Vi gör allt för att motbevisa och förneka detta. Inför oss själva och andra.
Arlandatåget svischar förbi utanför bilfönstret.
– Tåg, konstaterar Kalle och pekar på tåget.
– Ha, ha där fick ni, tänker jag.
Som på beställning. Dagen är räddad! Han kan ju faktiskt kommentera sin omvärld!