Plattform

Maritta och jag brukade gå på möten i habiliteringens föräldragrupp. Gruppsamtalen är en del i deras ”återhämtningspaket” till oss föräldrar.
Fast det är givetvis frivilligt.
Föräldrar till barn med autism ges tillfälle att träffas en gång i månaden.
Vi pratar naturligtvis om våra barn, deras framsteg och deras problem.
Utbyter erfarenheter.

Gruppen har varit ett bra stöd, tycker vi. Numera har vi sagt adjö till den. Vi hade varit med i tre år och fast vi fortfarande är vilsna så har vi har kommit en bit på väg.
Till skillnad mot de nya föräldrarna så har vi idag nått fram till något som liknar en första plattform.
Lite stadigare mark.
Det blev så tydligt för mig då jag lyssnade till de förtvivlade mammorna (jo, det är tyvärr fortfarande övervägande mammor i sådana här sammanhang) som försökte bringa ordning och reda i kaoset. Jag visste precis hur de kände och hur bråttom de hade för att få ordning på tillvaron. Jag kände igen mig såväl i paniken som i sorgen. Men jag har faktiskt inte lika mycket panik längre och sorgen är inte lika förlamande och det är väl det som är utveckling och ett steg i rätt riktning?
Men det var svårt att ge dem några råd. Jag kunde bara nicka igenkännande. Jag kunde förstå, jag kunde lyssna. Kanske är jag inte mogen för att råda och stötta andra?

Det är en svår balansgång det där.
Att råda andra. Det är så lätt att göra fel, säga tokiga saker. Som förälder är man väldigt känslig, det gäller givetvis alla småbarnsföräldrar, men jag tror de som har sjuka eller funktionshindrade barn blir ännu mer vaksamma. Man väger och analyserar ord och kommentarer. Oron finns hela tiden för att något ska tillstöta . Hoppet är skört och det är mycket lätt att grusa någons förhoppning.

Jag tror att man måste få göra sina egna upptäckter. Först då ser man vad som gäller för sitt eget barn. Även om diagnosen är samma så kan det se väldigt olika ut. Ingen kan egentligen säga någonting om framtiden, eller vad som är riktigt och rätt, för någon annans barn. De är så olika och det är faktiskt viktigt och sant och förståndigt att inte jämföra.
Men det betyder givetvis inte att det är fel att hjälpa och råda andra.
Absolut inte.
Det viktiga är väl att inte peka för mycket med hela handen.
För man vill ju absolut inte bli en av de där.
Ni vet.
Been there, done that-typerna.
De som vet allt.
De som sitter där på sina höga hästar och vet precis hur det är. De tvärsäkra typerna som glömmer att vi alla är olika. Att vi hanterar vår sorg olika och det måste få ta sin tid. Att sorg är individuellt.
För de finns alltid där. Speciellt på nätet, i diskussionsforum och på sajter där föräldrar chattar om sina barn med autism.
De som vet:
– hur vi ska agera och känna.
– hur ska hantera problemen.
– hur vi ska förhålla oss till autismen
De som har glömt hur utsatta och ensamma de en gång känt sig.

Flashback: På ett av nätets största och populäraste föräldraforum för oss med funktionshindrade barn hade jag under en period en mycket bra kontakt med en annan pappa. En rutinerad autismpappa. En som hade varit med ett tag. Han frågade mig en gång om Kalle hade ett självskadande beteende.
Slår han sig själv, dunkar han huvudet i väggen, biter han sönder händerna?
När jag svarade nekande så sa han: ” Jasså, han har inte börjat med det….ännu”