Nemo

Sommaren tar vid och vi borde ha varit förberedda den här gången.
Men det är vi inte.
Vi går fel.
Igen.
Och igen.
Att man aldrig lär sig, säger vi till varandra.
Vi vet ju vad som väntar, men ändå gör vi fel.
Hela tiden, känns det som.
Eller så blir det fel av andra – yttre – orsaker.
Sådant som vi inte räknat med.

Kalle behöver struktur, det har vi lärt oss.
Så länge dagis och barnhabiliteringen är igång så har han struktur. Det lunkar på i samma stil dag efter dag, vecka efter vecka. Men en vacker dag i juli så stänger förskolan. Margareta ska på välbehövlig semester. Det ska vi också. Hade vi tänkt i alla fall. Vi åker till Italien och det går jättebra. Visserligen har Kalle lite problem med stökiga och högljudda flygplatser, men i stort funkar det ganska bra att resa. Till vår hjälp har vi en bärbar dator. En PowerBook med “Hitta Nemo” på hårddisken. Kalle älskar Nemo. Han kan se filmen hur många gånger som helst, han är helt fascinerad. På planet till Paris kör vi Nemo när det börjar bli lite tråkigt. Han tittar för andra gången när vi väntar på anslutningsflyget och han hinner se nästan hela filmen en tredje gång innan vi är framme i Italien.
Vi kommer fram till hotellet ganska sent. Det utlovade badet i poolen blir inte av eftersom poolen är stängd när den förväntansfulle Kalle kommer kutande i badbyxor och sim-ring.
Katastrof!
Han blir hysteriskt arg. Poolen är ju där, men han får inte hoppa i.
Det kan han inte förstå. Ilskan går inte över. Vi ser desperat på varandra. Vad ska vi göra?
Det är nu vi ska ha strategier. Eller rättare sagt, strategin skulle naturligtvis ha varit att vi informerat oss om poolens öppettider innan vi började prata “bada” med Kalle. Men nu är det för sent. Man lär sig aldrig!

Kalle slutar inte att skrika, grannarna undrar väl vad vi sysslar med, tänker vi förtvivlat. Vi är trötta och hungriga efter resan och paniken stiger. Vi bor i en liten bungalow-by, husen ligger ganska tätt och det är väldigt lyhört. Kalle bara vrålar, tårarna sprutar och vi ser desperat på varandra. Maritta tar med sig Wille ut för att köpa mat och för att han ska få lite andrum. Jag försöker lugna, försöker avleda. Jag tar till alla de knep jag lärt mig, men ingenting hjälper.
Återigen blir Nemo räddningen.
När jag sätter igång Nemo på datorn så rusar Kalle genast dit. Han kryper nästan in i rutan och blir med ens lugn. Datorns sken blir hans hem. En trygghet, något han känner väl.

Efter filmen, och Mozzarellapizzan som Maritta och Wille har köpt med sig, somnar Kalle lugnt och stilla i sin säng. Vi andra sover illa. Kalles utbrott och det faktum att luftkonditioneringen inte fungerar stör nattsömnen. Lägenheten är mycket mindre än vi föreställt oss, det är varmt som i en bakugn och vad gör vi om Kalle vaknar mitt i natten, som han faktiskt gör då och då? Vad ska vi sysselsätta honom med i det här kyffet? Katastroftankarna tar över.
Hur ska det här gå? Men det fixar sig bra. Vi har en mycket bra vecka i Italien. Kalle blir visserligen också störd av värmen på nätterna, men han sover hyfsat under tiden i Italien. Han har också en och annan vaknatt, men då finns lyckligtvis Nemo där.
Som en äkta räddare i nöden.
Vad skulle vi ha gjort utan den lilla clownfisken från revet? Vi har med oss en träningsväska till Italien, den får emellertid ligga orörd större delen av tiden. Maritta tränar kategorier en gång, jag försöker köra några pass ordförståelse.
Mer blir det inte.
Vi orkar inte.
Vi har ju semester.

När vi kommer hem så återstår det sååå mycket av sommaren innan skolan börjar igen. Så många dagar att fylla ut. Vi har dock fått positivt beslut om avlösare och vi har – innan vi reste – introducerat en ung tjej som heter Myriam. Hon ska komma och passa Kalle några timmar då och då är det meningen.

Vi tycker det går jättebra. Kalle är ju inte som andra ungar, men Myriam är glad och öppen och de får genast bra kontakt. Tyvärr hoppar hon av ganska omgående. När vi kommer hem från Italien är hon borta.
– Det beror inte på Kalle, säger hon, men mellan raderna kan vi utläsa att Kalle inte var det jobb hon hade förväntat sig. Kalle är inte heller en unge som man leker med.
Inte på samma sätt som med ”vanliga” barn.
Han sitter inte i sandlådan, han leker inte med bilar, vill inte läsa sagor. Han samspelar inte. Han leker hellre med några stenar eller pinnar han hittar i trädgården eller – i bästa fall – ser på video. Han är också en rymmare. Vi har ännu inget staket och rätt som det är kan Kalle få för sig att han ska ut på upptäcktsfärd. Myriams uppgift blir därför att skugga Kalle, såväl inomhus som utomhus. Inte så inspirerande kanske. Dåligt betalt är det också. När Myriam slutar så bestämmer vi oss för att avvakta med en ny avlösare fram till hösten. Det kostar på känslomässigt att investera i en ny person och just då hade vi inte råd med det.

Resten av sommaren blir tyvärr en upprepning av fjolårets. Kalle blir stökigare för var dag, han blir rastlös, ilsken och vi har förtvivlat svårt att sysselsätta honom. Träningen ligger i princip nere under hela sommaren, vi klarar inte av att mobilisera den kraft som behövs för att ta tag i den. Vi klarar inte av att hålla strukturen, den som Kalle så väl behöver. Vi försöker, men vi är fortfarande orutinerade, vi klarar inte av att vara så disciplinerade som vi borde vara. Vi har inte riktigt fattat hur viktigt det är att vara välplanerad och att hela tiden ligga ett steg före.
Vi går fel.
Fast vi borde veta, vi borde ha lärt oss.
– Vi har ju faktiskt semester …, säger vi lite urskuldande.
En ursäkt som inte räcker långt. Som förälder till ett barn med autism måste lära sig att “semester” inte gäller. I alla fall inte fullt ut. Du kan inte ta ledigt från strategierna. Du måste vara beredd, eller – ännu bättre – förberedd, på vad som kan hända.

Det går inte att knalla på som vanligt. Vi måste lära oss det. Lära sig att inte leva efter det förväntade familjemönstret, för allt är annorlunda nu. Men vi gör fortfarande sådant som vi inte borde göra. Sånt vi verkligen borde ha lärt oss.
Som att gå på restaurang.

Varför blir vi så besvikna när vi vet att projektet “restaurang med hela familjen” är en riktig högoddsare?
Förmodligen därför att vi – innerst inne – inte vill förstå att ingenting, någonsin, kommer att bli som förr. Vi förnekar fast vi borde förstå.
Vi måste inse det. Måste vänja oss vid det.
Ingenting är längre som förr. Så småningom kanske vi kommer att kunna säga att OK, det är inte som förr, det är annorlunda. Vilket inte betyder att det var bättre förr. Hoppas vi kan komma dit. Vi måste lära oss att lägga undan förväntningarna, det är så lätt att bli besviken.

Kalle backar dessutom kunskapsmässigt under den här sommaren. De få gånger vi sitter vid träningsbordet går det väldigt dåligt. Jag blir orolig, men tänker att det kommer väl tillbaka när terminen startar. Han behöver kontinuitet i träningen och det har vi inte orkat med. Det dåliga samvetet gnager, men samtidigt kan jag inte gå omkring och må dåligt för att vi ensamma inte kan leverera i den mängd som krävs. Vi är inga övermänniskor. Vi är bara två föräldrar som försöker få ihop vardagen.
Vi saknar Margareta och vi saknar barnhabiliteringens träningsträffar.
Vi känner oss ensamma och övergivna.

När sommaren äntligen är över och allt är tillbaka i normala gängor skriver jag ett – något frustrerat – brev till samtliga politiker i barn- och ungdomsnämnden.
Jag vill bara tala om hur vår sommar har sett ut och varför vi längtar så förtvivlat efter vardagen.
De vanligaste fraserna som utbyts mellan människor vid den här tidpunkten på året är annars:
Usch, nu ska man börja jobba igen …
På måndag är det dags …
Ett helt år till nästa semester …
Allt som folk säger.