Laijka

Kalle är i skrivande stund sex år. Han kräver dock samma tillsyn som ett litet barn. Annars kan det hända att stora delar av kylskåpsinnehållet ligger utspritt över köksgolvet eller att en dyr dator åker i golvet. För då vet han att jag kommer rusande. Han är verkligen inte dum.
Nattetid vaknar vi föräldrar vid minsta ljud: Är han vaken?
Vad var det där för ljud?
Är han uppe och hoppar?
Bäst att gå upp och titta efter.

Hans nattvanor är till och från ur-jobbiga. Rena terrorn att bli väckt kl. 01.00 av en vilt hoppande och tjoande unge. Visserligen glad, men ändå..vi vill ju sova.
Vi behöver sova. Kalle verkar dock ha ett mindre sömnbehov än oss övriga.
Hyperaktiviteten är också ett problem. Vi har testat amfetaminpreparat, men utan någon nämnvärd effekt. Jag har inga synpunkter i övrigt på den behandlingen. Det finns de som blir hjälpta av den, Kalle blev det inte.
Men:
Förhoppningsvis fortsätter Kalles positiva utveckling. Det kommer att ta tid, men det kommer kanske en dag då han lugnar ner sig. Blir stabilare, blir mera självgående. Blir en förståndigare kille.
Förhoppningsvis kommer det en dag då vi kan släppa lite på vår punktmarkering.
När vi kan lita på honom.
Förhoppningsvis kommer också de kvällarna då vi kan kosta på oss att slarva. Då vi inte behöver vara så förbannat ordentliga och lägga oss klockan 21.00, eftersom vi aldrig vet om det ska bli en vaknatt. Det är ju dumt att chansa.
Förhoppningsvis kommer det en morgon då jag kan glädjas över att det är lördag och ledigt. Idag är den bästa morgonen den då jag får gå till jobbet tidigt och Maritta tar hand om morgonbestyren.
Förhoppningsvis kommer det också en dag då jag helt och hållet sluter fred med autismen, en dag då jag uppriktigt kan säga att: ”det är helt OK”. En morgon då jag vaknar och inte omedelbart börjar lägga upp strategier som ska ta oss genom dagen på bästa möjliga sätt.
Förhoppningsvis.

Jag har faktiskt ibland små korta uppenbarelser då hela livet får ett sammanhang.
Med autismen.
Och det är absolut ingen katastrof. Hur konstigt det än låter så är det så. Det var en omöjlig tanke för bara ett år sedan. Men det är – som sagt – bara ibland.
Jag är fortfarande arg och besviken. Vill ge Gud en pungspark för att det blev så här och frågar du mig så hade jag valt bort handikappet. Om det vore möjligt.
Tveklöst.
Självklart.
Fanns knappen där så skulle jag trycka på den.
Givetvis.
Livet hade varit mycket enklare utan autism och jag tycker absolut inte att jag sviker min son för att jag tycker så. Jag älskar honom inte mindre för det. Jag vet att det finns många som tycker att ett sådant resonemang är ihåligt och moraliskt helt förkastligt. Att man inte kan separera de två. En del personer som själva har autism tycker att vi föräldrar är förskräckliga och att någon borde ta barnen ifrån oss eftersom vi försöker förändra deras personlighet. Vi accepterar dem inte som de är och då kan vi heller inte tycka om dem. De som sätter likhetstecken mellan autism och personen.

Jag förstår dem. Upplever man inte att autismen är en belastning så låter mitt resonemang naturligtvis förskräckligt. Men den här boken handlar inte om dem. Den handlar om mig och min familj och jag tycker att jag har rätt att se Kalles diagnos som en belastning utan att för den sakens skull bli jämförd med Dr Mengele.
För det är den.
En belastning.
För oss.
Om det är så för Kalle vet jag inte.

Tre år efter det hela startade bär jag fortfarande på en sorg. Det finns dagar och veckor som känns oerhört tunga. Dystra perioder som jag inte kommer ur.
Inte ens med Prozac.
Jag blir också jävligt trött, till exempel när Kalle ställer till med någonting bara för att jag är ouppmärksam. Som att hälla ut outspädd saft på golvet i sitt rum. Kladdig jävla saft överallt! Faan! Svärande lägger jag mig ner för att torka upp då det smäller i nästa rum. Pang! Bärbara DVD-spelaren i golvet! Jag rusar dit.
Wille skriker: – Kalle, neeej ! Inte Star Wars skeppet !
Jag springer runt ,runt men Kalle är redan på väg till nästa rum, nästa spratt.
Som en gräsbrand.
Fast jag vet så väl att det är orättvist av mig så kan jag ibland inte behärska mig och skriker ”Din djälva skitunge”. Det är hemskt och jag mår illa av det. Wille och Maritta mår också dåligt av det. Deras förebrående blickar bränner hål i mig och jag skäms.
Kvällarna känns ibland som en enda lång transportsträcka. Jag tittar på klockan.
Puh, hela 4 timmar kvar! Klockan är bara fem och va fan ska vi hitta på fram till sängdags?
Vad ska vi sysselsätta denna outtröttliga unge med? Ska vi köra en runda med bilen? ( Det slutna rummet i bilen är faktiskt en plats som verkar tilltala många barn med autism. Vi har kört många mållösa mil då Kalle oftast blir lugn och harmonisk av det)
Jag räknar ner tills det är dags för Kalle att sova. Jag tycker att han är så jobbig, så krävande och det ska blir så skönt när han somnar och det blir natt och jag kan knappa in ett avsnitt av ”The Wire” på datorn och bara koncentrera mig på det.
Äntligen lite lugn och ro. Äntligen lite egen tid.
Den där ”tiden” alla pratar om, den som är så viktig.
”Y´all, feel me?”

Men det finns givetvis också bra dagar då vi är som vilket familj som helst. Det gäller att komma ihåg det när det är som jobbigast. Kalle är oftast en sprudlande glad person och tvärtemot den gängse bilden av personer med autism så är Kalle en väldigt gosig kille.
Ibland drar han in hela familjen i en stor brottningsmatch, helst under täcket i dubbelsängen. Det finns också en hel del humor förknippat med autismen. Det låter förmodligen märkligt, och kanske måste man vara en autimsförälder för att uppskatta den, men faktum är att mycket av det som Kalle och hans kompisar gör, och säger, ibland blir stor komik. Kanske är det en överlevnadsstrategi men krocken mellan deras okomplicerade sätt att vara och vår socialt komplexa värld kan ibland blir väldigt rolig. För att inte tala om Kalles märkliga ätbeteende (som att dricka sillspad direkt ur burken) som får mig att skrynkla ihop av äckel-förtjusning.

Vi har börjat skola in Kalle på ett korttidshem. Det tog emot, men vi inser att för att orka vara bra föräldrar åt bägge våra pojkar så är det nödvändigt.
Korttids är en hjälp, det är fantastiskt att det finns ett ställe där Kalle kan vara och där personalen vet hur de ska handskas med honom. Men det är givetvis känslomässigt jobbigt att inse att vi inte orkar med vårt eget barn. Det är tungt att lämna bort en liten pojke som inte kan prata för sig, som inte kan berätta vad han vill eller vad han anser om saker & ting. Även om det bara är för ett par dagar.
När inte Kalle är hemma ska vi göra saker som andra familjer gör. Gå på bio, äta på restaurang, ta en tupplur, läsa en bok mitt på dagen. Slappa. Eller bara vara hemma och ha lite småtråkigt.
Vi blir nog mest hemma.
Det är det vi saknar mest.
Att ha småtråkigt är klart underskattat.
Jag hoppas att vi snart kan kasta av oss skuldkänslorna och riktigt njuta av den hjälp korttidsvistelsen innebär.
För vår familjs skull är korttids livsviktigt, det är bara att inse faktum.

Ibland tänker jag att ” det finns alltid de som har det värre ”. Och visst är det så. Precis som pojken Ingemar i filmen “Mitt liv som hund” får man försöka sätta in sina svårigheter i ett större perspektiv. Hitta sin Lajka.
Alla har sina kors att bära, heter det ju. För att inte bli bitter måste man försöka tänka så. Livet måste få ha sin gång och även om det känns hårt när människor man möter klagar över petitesser så får man minsann försöka stå ut med det. Livet går vidare och jag kan inte hålla på och sätta allt jag hör och ser i relation till Kalles autism.
Inte tänka: ”Vad gnäller hon för..vi har det fan så mycket värre än dom.”
När någon bekant ringer och säger: ”Åååå, vi har haft en så skön helg, vi sov till lunch och tog det lugnt”, så behöver jag ju inte nödvändigtvis genast kontra och förklara att: ”Sånt (minsann!) är otänkbart i vår situation”.
Det är dock mycket mänskligt att reagera så. Jag gör det fortfarande (mest hela tiden om jag tänker efter)
Men det funkar inte i längden, man måste kasta av sig bitterhetsdjävulen annars vittrar man sönder. För att inte tala om relationen till vänner och bekanta.

Det fanns också en tid då jag hade svårt att höra andra berätta om sina ungars utvecklingssteg.
”Nu har hon börjat krypa”
”Imorse sa han Mamma, för första gången!”
”Nu har hon postat alla napparna till Tomten”
Sådant man som stolt förälder mer än gärna berättar runt fikabordet på jobbet.
Jag tänkte alltid på Kalle.
Jämförde.
”Jaha, och hur har vi det då, har Kalle kastat någon napp till Tomten?”
”Kommer han någonsin att ge bort sin napp till tomten?”
”Han vet väl för fan inte vem Tomten är …ens?”
Bittert.

Eller när mitt sinne svartnade så fort jag mötte en, tillsynes, helt vanlig familj med barn i Kalles ålder. Avundsjukan slog till. Varför drabbas vi och inte dem?
Det hör till krisen och det är säkert ”normalt” att jag kände så, men så småningom måste man försöka komma bort från sådana känslor. Det är inte nyttigt att gå omkring och känna så. Dessutom kommer jag ju inte undan eftersom livet runt omkring oss fortsätter som om ingenting har hänt.
Men det är bara min åsikt. Mitt sätt att tänka.

En positiv effekt av att försöka sätta saker & ting i ett större perspektiv är ju att en torsk mot Danmark i VM kvalet – eller – en tok-förlust för Brynäs, inte svider lika mycket längre. Det kunde göra det förr, innan Kalles autism. Jag kunde gå och sura i dagar för sådant.
Idag kan jag knappt återskapa den känslan i fantasin.
Det är småsaker.
Det är bara sport.
Peanuts.

Det finns inga mirakel, det finns inga piller som botar. Hoppet om en positiv utveckling finns givetvis där, för det hoppet är inte obefogat. Kalle kan fortfarande utvecklas positivt. Jag har, efter bara ett par veckor i särskolan, redan sett flera positiva tecken. Kalle har bland annat fått en tuta (han har en liten svart gummituta fäst i sin livrem, ungefär som Harpo Marx!) som han använder för att visa att han vill ha kontakt.
Han tutar i sin lur och vips kommer det någon springande. Han har numera insett att det är effektivare och roligare att ”tuta” istället för att kasta saker eller rivas och slåss.
Utmärkt för Kalle och en stor lättnad för oss i familjen och jag slipper skylla mina riv och klösmärken på den icke-existerande katten. Ett stort steg framåt.

Jag försöker numera se framtiden an på ett annorlunda sätt.
Blir det positiva förändringar så ska jag glädjas då.
Visst ska man tänka positivt men hoppet är ingenting att hänga upp framtiden på. Risken finns att man blir grymt besviken och jag blir hellre glatt överraskad.
Jag har också insett att Kalle inte kommer att bli botad från sin autism. Hur mycket vi än tränar så kommer han alltid att ha autism.
Så är det.
Det är bestående.
Våra liv fortsätter, det är annorlunda, men det är vårt liv.

Flashback
– Tänk, han som var så glad och charmig. Jag beklagar mig för Elisabet på dagis. Det är strax efter det att diagnosen är satt och hon undrar lite försiktigt hur vi har det. Hur vi mår.
Jag suckar. Beklagar mig.
– Men det är han ju fortfarande, säger hon. En glad och charmig kille, du får inte glömma det.