Dikt

Under vår första tid på barnhabiliteringen läste jag en dikt som kallades ”Welcome to Holland”. Vem den var skriven av minns jag inte, men syftet var att man så småningom skulle inse att man skulle vara tacksam för det man hade och inte sura över det man mist. Holland kunde minsann vara lika bra som Italien.

Så klädsamt förståndigt.

Jag minns att jag tyckte den var vedervärdig. Oerhört mjäkig och inställsam, jag kände inte alls igen mig i den texten. Jag var förbannad och besviken. Vi hade en unge som var helt OK, sen hade vi det inte.

Helvete ! Piss & Fanskap!

Jag var inte ensam om att känna så. Amerikanskan Susan F. Rzucidlo skrev sin egen version på samma tema och hennes version cirkulerade under en period på alla de yahoo-listor jag var medlem i. Den var brutal, mycket arg, ibland drastisk och överdriven, men den var rakt på sak och därför mycket mer i min smak.

Just då.

Jag tycker fortfarande att den säger mycket och har därför försökt mig på en egen tolkning och trots att dikten är brutal innehåller den också det som faktiskt är positivt.

DU befinner dig mitt i livet, allt är så bra som det kan bli.
Du har jobb, fru & barn, villa & bil.
Precis som det ska vara.
Ett av barnen är lite annorlunda, ingenting märkvärdigt.
Han är nog lite ”sen”.

No big deal.

En dag blir du överfallen.
Bakifrån.
Någon kastar en stor svart säck över huvudet på dig och sätter igång att slå på dig.
Hårt som f-n
I magen. I ansiktet. Överallt.

Någon annan försöker samtidigt slita hjärtat ur kroppen på dig.
Du blir livrädd.
Förstås.
Paniken stiger och du försöker desperat att slå dig fri, men de är för många, de är för starka och du tvingas inse att du är chanslös.
Du buntas ihop och kastas brutalt in i bakluckan på en bil, sönderslagen och förvirrad.
Du vet inte vad som hänt eller vart du är på väg.
Kommer du levande ur detta?
Det är den här dagen ni får diagnosen:
Ert barn har autism!

Nästa sekund befinner du dig i ett främmande land, mitt i ett brinnande krig.
Du kan inte språket och du har ingen aning om vart du ska ta vägen.
Bomber exploderar runt dig:

BANG!

Livslångt handikapp.

BANG!

Funktionshinder.

BANG!

Utvecklingstörning.

Adrenalinet pumpar på i takt med den dyrbara tid som är så viktig för ditt barns habilitering.
Hjälp! Jag har inte bett om att få vara med här, jag vill hem nu!
Fred! Eld upphör!
Dessvärre finns det ingen som svarar på dina rop om nåd.
Fred är inte ett alternativ.
Fan! Du hade gjort det såååå bra så här långt. Levt väl och uppfört dig efter bästa förmåga utan att göra några klavertramp. ( I alla fall inte för många gånger och aldrig något allvarligt.) Du hade ju för helvete inte ens hört talas om autism tidigare!
Du ser dig omkring och upptäcker att det mesta dock ser likadant ut.
Men ändå inte.
Det är annorlunda. Din familj är densamma, ditt barn är också detsamma, men nu har barnet en diagnos och din familj har plötsligt en LSS-handläggare.
Hon ska i alla fall ringa.
Snart.
Du känner dig vilsen och det finns många frågor.

När du precis har förstått vad tidig intervention innebär
(träna-träna-träna …….träna igen, struktur och bildstöd) så ställs du genast inför nästa fråga.
Skola?
Särskola eller vanlig klass med stöd? Vilket är bäst för min unge?
Finns det skolor? Vilken pedagogik är bäst? Finns det kunnig personal, för du vet ju vad som krävs för att det ska bli bra. Du vet hur svårt att är att begripa sig på ditt barn.

Medicinering, finns det?
Ska vi verkligen använda droger?
Men det kanske är det enda raka? SSRI,Concerta och Risperdal.
Fungerar för en del, men inte för alla.

En riktig ”djungel”, som man inte får glömma bort, är den alternativa medicinen. Det finns alltid någon ny dunderkur som kanske skulle kunna göra livet bättre för ditt barn. Det har redan hjälpt många.
Fungerar för en del, men inte för alla.
Specialdiet? Vi måste prova, men kan vi, törs vi? Han äter ju nästan ingenting. Hur gör man? Doktorn avråder. Saknas evidens.
Men vi kan ju inte vänta på det!
Det fungerar ju för en del. Men kanske inte för alla?
Delfinterapi? Nää, dom är bara efter dina stålar!

Då och då träffas du av kulor eller splitter. Inte så illa att du dör, du blir bara sårad.
Utan någon uppenbar anledning blir ungen sämre, trots all träning.
Det går inte framåt, det går bakåt. Det känns som en spark i magen.
En okänslig typ uttrycker sig klumpigt om ditt barn och ditt hjärta blöder.
Du utesluts från diverse sociala gemenskaper på grund av handikappet och du gråter.
Dina övriga barn står inte ut med det handikappade syskonet och du blir så trött!
Försäkringsbolaget vägrar att betala ut kompensation för kroniska och livslånga tillstånd och du blir så arg och ledsen. Förbannar dem men inser att det finns ingenting att göra.
Armen och örat värker efter för många –  och för långa – telefonsamtal med myndighetspersoner, läkare, kommunala tjänstemän och terapeuter som egentligen ska hjälpa dig.
LSS-beslut, vårdbidragsansökan och alla dessa intyg!
Ditt barn sover inte på nätterna och du är helt utmattad!

Men det finns också hopp.
Trots allt.

För det finns bra preparat som hjälper mot sömnsvårigheterna. (melatonin är en välsignelse!)
Det pågår ständigt forskning och det finns behandlingsmetoder som ger positiva signaler om chanser till utveckling.
En stor tröst är att du kommer att lära känna massor med fantastiska människor som brottas med exakt samma problem som du. Ibland på en liten annan nivå, men likt förbannat med samma typ av frågor. Kontakten med dessa människor är en livlina som ger dig styrkan att stå ut. (Tack till Pappagruppen i Uppsala och alla familjer i föreningen Autism i Uppsala län)

Du känner stor tacksamhet till alla pionjärer som gjort tillvaron så mycket lättare för dig och din familj. Ditt barn har numera chansen att utvecklas positivt därför att det finns bra skolor och du slipper stångas med fullt så många byråkrater eftersom någon annan redan gjort jobbet åt dig. (Tack till alla ”snöplogar” som Anérs, Hessling-Jansson, Per & Carin, Bosse & Susanne, med flera)
Det finns stödåtgärder i form av LSS. (Tack, Bengt Westerberg)
När han eller hon pratar för första gången, även om det dröjer många år, så vet du att du just bevittnat ett under och du kommer att glädjas.
Det minsta framsteg barnet gör kommer att uppfattas som ett gigantiskt utvecklingssteg.
Du kommer att förundras och inse hur fantastiskt detta är. Du är så bekant med begreppet sorg att du kommer att kunna känna glädje som ingen annan.
Du kommer att möta vänliga människor som är underbara mot ditt barn utan att någon har bett dem vara det.
Du kommer att möta vårdpersonal som behandlar ditt barn med respekt och som kommer att visa dig omtanke och empati.
Du kommer att möta förstående människor på stan, på restauranger och i affären som vet, och förstår, vad du går igenom. Du kan se det i deras ögon. De kanske upplever samma sak? Du kommer att känna tacksamhet gentemot dessa personer.

Missförstå mig inte, kriget är hemskt och när du en dag är borta måste kanske någon annan slåss på din plats. Men det finns lugna perioder även under ett krig.
Ibland blir det vapenvila. Ibland upphör skottlossningen och bomberna slutar att falla.
Vänskapsband knyts med människor du aldrig skulle lärt känna annars.
Goda tider blir till och med ännu bättre eftersom du vet vad du har att jämföra med.

Livet är bra, men det blir aldrig någonsin normalt igen.
Men hur kul är ”normalt”

Egentligen?

Fri tolkning av det engelska originalet Welcome To Beirut- A beginners Guide to Autism av Susan F. Rzucidlo.