Fördomar & myter

Är autism en otäck diagnos?
Bär diagnosen autism fortfarande omkring på sitt tunga, mörka arv från 60-talet?
Det som säger att föräldrarnas känslokyla utlöser det autistiska syndromet?
Idag är den vedertagna uppfattningen att autism har biologiska orsaker, men till och med Leo Kanner vacklade fram till sin död 1980 i sin uppfattning om orsakerna till autism var biologiska eller psykologiska.

Jag vet inte om det är så att ordet autism skrämmer, men ibland händer det konstiga saker med människor när jag berättar att min son är autistisk.
De stelnar till, låtsas som de inte hör. Undviker att gå vidare med frågor. Tittar bort och börjar prata om något annat.
Om det beror på att autism är skrämmande, eller om det beror på att det faktiskt är jobbigt att möta andra människors problem har jag svårt att avgöra.

Neuropsykiatriska diagnoser får dock ofta stå ut med att betraktas som suspekta och det är kanske tyvärr så att många myter fortfarande lever kvar. Sådant som vi har svårt att förstå har vi ju också en tendens att mystifiera.
För egen del hade jag ett mycket suddigt begrepp om vad autism innebar.
Egentligen visste jag ingenting. Jag trodde mig dock veta en del, till exempel att autism kunde man få om man som barn utsattes för en rejäl chock.
Typ att få en kastrull kokhet vatten över sig.
Eller så var man autistisk redan från början. Autism var i min värld något som visade sig tämligen omgående efter födseln. Barn med autism satt för sig själva i ett hörn och de sökte aldrig kontakt.
Ja, jag tyckte nog att autism var en läskig diagnos. Jag visste visserligen väldigt lite om den, eller kände någon som hade autism, men den var mystisk och där fanns ett inslag av ”skuld”. Så såg autismen ut i min oupplysta värld.
Innan Kalles diagnos.
Det tog också tid innan jag kunde säga ”Min son har autism” till människor jag inte kände.

Först på senare tid har jag upptäckt att det som hände Kalle inte alls är ovanligt. Många familjer har historier som starkt påminner om vår. Världen är full av ungar med autism. I varierande grad förstås.
Alla är inte besynnerliga matematikgenier.
Alla är inte som Kalle heller.
Autismspektrat är stort och förmodligen finns det ingen människa i hela världen som är riktigt normal. Ingen som har hela sin mentala equalizer inställd exakt rätt. Hur nu den inställningen ser ut?

Vad folk i allmänhet har för åsikter om autism är som sagt svårt att säga, men jag kan inte säga att vår familj har råkat ut för mer otrevligheter, eller möts av flera fördomar, än andra på grund av Kalle autism.
När människor vi möter till vardags väl har fått klart för sig att Kalle har autism så brukar det som regel betyda att de faktiskt tar hänsyn till hans funktionshinder. Det kan betyda att vi får åka i gräddfilen vid till exempel ett sjukhusbesök eller gå före i någon lång kö. Och det måste ju betyda att det här hänt en hel del sedan Kanner och Bettelheims dagar.

Jag blir dock lite ledsen på dem som säger att:
– Jo, men så gör mina barn också. Så gör alla barn, om du tänker efter…
– Nejdå, det beteendet är inte konstigt alls! Alla barn gör så.
Dom som till varje pris ska släta över.
Realisera.
Normalisera.
Fast jag förstår att det sägs med en avsikt att trösta och avdramatisera så kan jag ibland surna till över att de inte tar en på allvar. Jag var förmodligen själv likadan i mitt tidigare liv.
De som tror att vi gör bra affärer på våra funktionshindrade barn har jag dock svårare att ha överseende med.
– En jävla massa bidrag och försäkringspengar! Hemhjälp, taxiresor och gratis barnvakt!
Jo, jag har faktiskt hört synpunkten. Fått den rakt i ansiktet. Visserligen inte riktad mot mig personligen, men ändå. Det finns de som tycker så.
Ingen jag känner har blivit fet på statsbidrag för sitt handikappade barn. Försäkringsbolag och neuropsykiatriska diagnoser tänker jag inte ens kommentera. Jag blir bara ledsen när jag hör sånt skitsnack.

Innan jag går under av självömkan måste jag nämna alla de som är öppna, och nyfikna också.
Humör-höjarna. Vi träffade några i somras.
Som till exempel campingvakten i Borlänge vars kommentar blev: – Jaha, du har autism du..men du ser ju ut att vara en glad prick i alla fall.. Kom hit så får jag känna på´re lite! Levererat med den där kluckiga typen av rumpmas-dialekt som Tony Richardsson pratar
På ICA fick Kalle en gång beröm av expediten eftersom han – som var en så liten kille – redan hunnit skaffa sig en Filofax! Vad månne det bli av en sådan ordningsam pojke?
Att det var en PEC´S pärm kändes inte lönt att berätta, och varför förstöra ett sådant underbart ögonblick med något så tråkigt som kalla fakta? Som förälder skiner man ju verkligen upp när barnen får beröm av vilt främmande personer.

Flashback:
Barnen väller in på bussen. De verkar vara något eller några år äldre än Kalle. En hel skol-klass. Plötsligt inser jag att jag känner igen lärarna från den tid då Wille gick på sex-års. En av dem känner också igen mig och hon tar sig så småningom fram till sätet där jag sitter. Vi har haft en del kontakt tidigare då vi båda jobbade för att få till en ny skola i vårt område. Hon undrar hur Wille mår och hur det går för honom i skolan. Jag frågar hur den nya skolan är och lite grann om andra barn jag minns från den tiden, barn som inte flyttade med när klassen splittrades.
Ð Ja men, snart är det väl dags för er lille… vad hette han nu .. att börja hos oss?
Jag tvekar. Vad ska jag säga? Jag har svårt att berätta hur det egentligen ligger till.
Ð Kalle har utvecklat något som liknar autism, börjar jag….han har lite problem med talet och vi tror det är bättre att han går kvar på dagis ett år till. Med extrahjälp.
Ð Oj då… det var verkligen tråkigt att höra. Hoppas verkligen ni får den hjälp ni behöver. Hon ser medlidsamt på mig.
En stund senare är det dags för mig att kliva av. Jag undrar för mig själv varför jag måste linda in det så förbannat. Något som ”liknar” autism. Vilket skitsnack! I verkligheten är Kalle ordentligt autistisk, men jag kan av någon anledning inte säga hela sanningen till främmande människor..