Epikris">

Kapitel 19

Epikris

[ Beautiful Boy - John Lennon ]

Vi börjar vårterminen med förnyade krafter. Genombrottet med imitationen och det faktum att vinterlovet äntligen är över skänker förtröstan.
Lovet äntligen över?
Jo, det är verkligen skönt att vara tillbaka i vardagen. Långa ledigheter gör Kalle mer orolig
och med ett barn som Kalle i huset finns det aldrig tillfälle att vila. Han är ständigt i rörelse, intresset för TV och film har avtagit och det är få saker som han kan koncentrera sig på någon längre tid.
Därför hoppar vi gärna över lov och ledigheter.

”Han är ganska ordentligt autistisk”, uttalandet från vår läkare på barnhabiliteringen, följde med oss ett bra tag.
När någon frågade oss om Kalle fått en diagnos brukade vi svara:
– Han är enligt doktorn: ”ganska ordentligt autistisk”.
Men, nej, vi har inte fått någon diagnos.
Ännu.
Det blev till slut rätt så förvirrande det där. Att inte ha diagnosen klar. Att inte få det på papper. Det kändes som ett viktigt ögonblick.
Ett datum att hänga upp allt på.
Referera till.
Ett moment i tiden att minnas.
Ungefär som att jag aldrig kommer att glömma var jag befann mig när Palme blev skjuten eller när Ravelli tog sista straffen mot Rumänien i fotbolls VM -94.
Men den medicinska utredningen måste göras klar först, innan man definitivt kan säga något.
Innan man kan summera.
Epikrisa.

Vid det här laget var vi givetvis helt på det klara med att Kalle hade autism. Vad än den medicinska utredningen skulle visa så fanns det inget bättre alternativ.
Så mycket förstod vi.
Bara en eventuellt bakomliggande orsak som i sin tur hade orsakat förändringen.
Till exempel Tuberös skleros.
Knappast ett bättre alternativ.
En kall kväll i februari står jag ute på yttertrappan och tar ett bloss. Det är fredagskväll. Arbetsveckan är över och vi har precis ätit middag, druckit lite vin och det mesta känns rätt så bra. Cigaretten blir pricken över “i-et”.
Kalle tittar på TV och Wille är hos en kompis. Jag har den bärbara telefonen i handen och ska precis gå in när det ringer.
– Ja, hej detta är från Barnsjukhuset. Doktorn presenterar sig och säger att hon försökt ringa vid några tidigare tillfällen men inte lyckats nå oss. Jag är ledsen att det tagit sådan tid, men jag tänkte att ni kanske undrar över resultaten från Kalles utredning? Vi har fått in nästan alla svar och ingenting pekar på att det skulle röra sig om något annat, säger hon.
– Nähä, svarar jag svävande och försöker samtidigt minnas vad det nu var vi hade gjort på Akademiska Sjukhuset. MRT, EEG, blodprover, lumbalpunktion, audiometri.
– Det var ju bra det. Inga konstigheter alltså, fortsätter jag
– Nej, svarar doktorn. Det saknas visserligen en urinanalys, men jag kan inte tänka mig att den skulle förändra något. Det är autism, alltså… Infantil autism, alltså.

– Jaha, okej, svarar jag.
Förvirrat.
Jag babblar på:
– Vi hade nästan glömt de där undersökningarna. EEG har vi fått svar på och MRT-svaret visste jag sen tidigare. Men tack för att du ringde.

När jag lagt på och gått in till middagsbordet och värmen så inser jag efter en stund att jag precis har fått diagnosen på Kalle.
Nu är det officiellt.
Konstaterat.
Spikat.
Det magiska ögonblicket höll på att gå mig förbi.
Infantil autism. A.K.A Klassisk autism. A.K.A Kanners Syndrom.
Det är vad som kommer att stå i Kalle journal och på alla hans läkarintyg:
Infantil Autism Kod: 299.0x

Senare fick vi en mer ”officiell” sittning med samtliga inblandade doktorer, då vi gick igenom alla analyser och provsvar. Men inte ens då nämndes den slutgiltiga diagnosen, infantil autism.
Vi pratade runt den.
Tassade försiktigt.
Som i Harry Potterböckerna, ingen törs säga ”Voldemort”.
Alla utgick från att vi förstått. Vilket vi också hade, men ändå…
Varför gör man så? Är autism så obehagligt?

Flashback:
Strax innan autismreportaget pågår en debatt på UNT´s insändarsida. Några husägare har protesterat mot kommunens planer på att bygga ett korttidshem för autistiska barn i deras bostadsområde.
– Autister vill vi inte ha hit. Ni får inte bygga här för då sjunker värdet på våra hus, hävdar husägarna. Vi har inte flyttat hit för att bo grannar med så ”störande element”. Hade vi vetat detta hade vi aldrig flyttat hit!
De tycker att deras investering är i fara. En ståndpunkt som naturligtvis rör upp en hel del känslor. Vid tillfället reagerade jag inte nämnvärt på debatten mer än att jag konstaterade att det inte verkar finnas några gränser när det gäller den egna plånboken.
Trist. Beklagligt.
Jag registrerar, men reagerar inte.
Debatten rörde ju inte mig och min familj.

Varför låten Beautiful Boy?

Sång till John och Yokos son, Sean. Kanske är det en vaggvisa eller “tröstsång” efter en mardröm? Den innehåller i alla fall fett mé kärlek ur ett far till son perspektiv. Man kan också lätt få för sig att något har hänt då raden ” Every day in every way/It’s getting better and better” upprepas ett par gånger. Återigen kopplade jag det till träningen och våra stora förväntningar på resultat. Det mesta kända citatet ur Beautiful Boy ses här nedan och de orden såg jag länge som en möjlig titel på hela boken.

Life is what happens to you while you’re busy making other plans.