Amanda

Kalle står i tur att börja särskolan!
Vi har tjatat och nu har myndighetspersonen äntligen bestämt sig. Han ska få börja till hösten. Fast han ännu inte fyllt sju år.
Särskolan är givetvis en mycket kostsammare skolform är förskola. Men eftersom det inte finns någon fungerande sexårsverksamhet för barn med Kalles behov får han dispens att börja ett år tidigare.
Han ska gå i en träningsklass tillsammans med tre andra pojkar. Alla med autism. Klassen har fyra lärare, eller elevassistenter, som det heter. Både vi föräldrar och Lagerlöf tycker det är en mycket bra lösning.
Flytten till Lagerlöf var ett riktigt beslut och det betydde mycket för Kalles utveckling. I efterhand har Margareta berättat att hon hela tiden misstänkte att Kalles problem med aggressivitet var ett direkt resultat av att miljön han vistades i var för rörig. Jag är numera böjd att hålla med och händelsen blir en viktig läxa inför framtiden. Inkludering är bra tycker jag, men kanske inte för alla eller till varje pris. Bara för att det låter så fint och PK. Varför ska vi låtsas att alla är ”normala”.
Så är det ju inte.
Inte i verkligheten.
Ska Kalle inkluderas i framtiden – vilket jag inte har någonting emot – så kommer jag att slåss för att det sker på hans villkor och att det verkligen ger honom någonting. Tyvärr så känns det ibland som att avsikten med inkludering i första hand beror på andra (ekonomiska) faktorer än själva ”inkluderandet”.

Avsked är jobbiga.
När man har ett funktionshindrat barn kommer man automatiskt väldigt nära förskolepersonalen, det är inte konstigt. Personalen blir – under en period – en stor del i ens liv och många gånger kanske det blir just till dem man öppnar sig och söker hjälp.
Vi har genom hela den här resan träffat på massor av fantastiska människor inom förskolan och när vi nu ska lämna den så känns det givetvis vemodigt. Maria och Ingegerd har varit en stor trygghet, både för Kalle och för mig och Maritta. Jag vet att det blir svårt – och att det är ”sånt man säger” – men vi ska verkligen försöka hålla kontakten bakåt . Det känns som om vi är skyldiga dem det och jag vet att de skulle uppskatta att får höra hur det utvecklar sig för Kalle.

En viktig och mycket positiv förändring i vår familjs liv är Amanda. För vi har numera faktiskt en fungerande avlösare. Det är inte bara ett beslut från biståndshandläggaren, numera fungerar det även på riktigt. Vi hade gett upp avlösarhjälpen. Efter Myriam har vi visserligen haft några till. Men det funkade av olika anledningar inte riktigt bra. Det var sällan avlösarnas fel, många gånger kände vi oss obekväma med främmande människor i huset. Det blev en märklig situation, både för oss och för avlösaren. Vi tyckte också det kändes konstigt att vi alltid skulle ge oss iväg hemifrån, när vi helst av allt skulle vilja vara just hemma och ta det lugnt.

Jag kan också tycka att det är stressande med en okänd människa i hemmet. Ofta kände jag att vi tvunget måste städa och plocka undan innan avlösaren skulle komma.
Göra fint.
För vi kan ju inte lämna över hemmet i det här skicket.
Vad ska hon tro om oss?
”Vilken svinstia, hur kan de ha det så här?”
”Stackars unge, inte undra på att han är som han är?”
Men det där är kanske bara mina nojjor.

Att vara avlösare är ett tufft och svårt jobb som tyvärr inte ger vare sig mycket pengar eller status. Det är ett stort ansvar och är barnet av Kalles kaliber så får man verkligen vara på alerten hela tiden. En av våra avlösare berättade att hon alltid var noga med att gå på toaletten innan hon kom hem till oss eftersom hon inte vågade lämna Kalle ensam. Inte ens för ett toabesök.
Ibland kunde vi vara borta i fyra timmar….

Vi hade som sagt gett upp.
Men så en dag hittade vi en annons i vår medlemstidning:
“Ung tjej söker jobb som avlösare åt familj med barn inom autismspektrat ”
Amanda är i tjugoårsåldern, hon har syskon med autism, och hon vet precis vad det handlar om. Hon har inga höga förväntningar som Kalle inte kan uppfylla. Hon har inte heller några förväntningar eller krav på sig själv att hon ska göra en skillnad.
Hon bara är.

Fast det gör hon. Hon gör en stor skillnad.
Hon kommer till oss några timmar då och då. Kalle tycker det är jättekul och vi andra kan passa på att göra någonting som inte funkar när Kalle är med. Som att gå ner på stan och fika eller hälsa på bekanta. Amanda och Kalle fungerar därför att hon inte gör någon stor grej av det. Hon är medveten om hur Kalle är och att han kan vara avvisande utan att det egentligen betyder så mycket. Jag hoppas verkligen vi får vara med henne ett bra tag till.