FA Uppsala

Vi som har barn med autism underlättar vår vardag genom att följa rutiner, försöka vara tydliga och inte komma med överraskningar. Hastigt ändrade planer är ingen bra idé. Impulshandlingar och spontanitet går helt bort. Men ibland måste man kosta på sig att slarva. Kanske för sin egen skull eller för något syskons skull. Eller då vi inbillar oss att det är för Kalle skull. Dock väljes de tillfällen med yttersta omsorg.
Jag brukar tänka så här: Om jag viker från rutinen (och därmed sätter myror i huvudet på Kalle som då kan reagera på olika negativa sätt) för vems skull gör jag det? Är det för familjens skull så må det vara hänt. Men ska vi verkligen sabba Kalles dag för att vara någon annan till lags?

Det händer, men det är ytterst sällan som vi gör avkall på rutinen av artighet, eller för att någon annan tycker att vi ”kan väl stanna en stund”, eller, ”göra det där ni skulle göra lite senare” .
Kan låta egoistiskt, asocialt och väldigt oartigt.
Och det är det.
Men det är enda sättet att hålla balansen.
Det kostar för mycket att slarva.

Det är ofta därför som samvaron med kompisar, släkt och vänner blir problematisk. Jag har flera gånger sett blicken, annat vad de tycker, och för den delen hört åsikten:
– Men, han måste ju lära sig någon gång. .. Utsätter ni honom inte för påfrestningar så lär han inte ändra på sig, tycker den försmådde vännen.

Och det kan jag också tycka.
Barn lär sig av erfarenheter.
Handling & Konsekvens.
Basic barnuppfostran.
Men för den som har autism är det inte lika självklart.
Det är inte samma lagar som gäller.
Visst, Kalle kan också lära sig men det tar mycket längre tid, vissa saker kan vara väldigt besvärliga för honom att förstå och något som är viktigt för andra kanske- i sammanhanget – inte är värda att satsa på. Inlärning kan också se annorlunda ut för ett barn med autism. Att reagera med ilska på ett dåligt beteende kan i själva verket uppfattas som något positivt av den som har autism.
Det kan bli en positiv förstärkning, som det heter det på beteendevetarspråk.
Sådant ska man undvika.
Ibland är alla rektioner positiva varför ingen reaktion alls ofta är bästa medicinen mot ett dåligt beteende. Det kallas för att ignorera. ”Låt-gå förälder”, skulle kanske en och annan också säga.

Man ursäktar sig, försöker ibland förklara varför vi måste hålla på rutiner och alltid planera noga vad som ska hända. Oftast går budskapet fram, men ibland uppfattas man som otacksam och undanglidande.
Så småningom slutar de givetvis att höra av sig.
Självklart.
Vem vill umgås med en familj som nästan alltid tackar nej, eller, som inte kan tänka sig att kompromissa?
Och det är verkligen inte lätt för en utomstående att förstå.
Hur ska utomstående kunna förstå det när jag knappt förstår det själv och när människor som är satta att hjälpa oss inte heller förstår?
(det där sista har jag snott av en annan förälder, tack Carin!)

Sen finns det vänner och bekanta som inte klarar av att bemöta ditt barn. De som inte pallar med att konfronteras med det jobbiga.
Jag kan förstå dem också. Jag har själv varit där.
Been there. Done that.

Därför blir det så mycket lättare att umgås med familjer som lever i en liknande situation. Som vet hur det är.
Föreningen Autism blev ganska snabbt av stor betydelse. I alla fall för mig och Maritta, men jag inbillar mig att det också var nyttigt för Wille. Även om han inte knöt några direkta kontakter med andra barn i samma situation, så tror jag absolut att de läger och övriga aktiviteter vi deltog i hjälpte honom en hel del. Han fick se att andra familjer hade det likadant. Vi var inte så exceptionella, trots allt.

På vårt första vinterläger med föreningen bodde vi grannar med en familj som vi lärde oss en hel del av. De var förberedda, hade strategier och ett samarbete sinsemellan som jag tror är nödvändigt att ha . Det bygger naturligtvis på rutin, men också på insikt om sin partners styrkor och svagheter.
När kan man ta ”ledigt”? När krävs det att man löser av den andre.
Där måste man ha lite självinsikt och fingertoppskänsla. Att ta hand om ett barn med autism är i mångt och mycket väldigt likt den allra första tiden som småbarnsförälder. Skillnaden är att den här småbarnsperioden kan vara väldigt långdragen, och ibland kanske inte ens övergående. Man måste vara på helspänn mest hela tiden och då kan det inte bara vara upp till en. Det krävs att man delar på jobbet.

Föreningar och föreningsliv passar naturligtvis inte för alla, men för oss har kontakten med andra familjer varit mycket värdefull. Tillsammans med andra som befinner sig i samma situation får man ofta ett avslappnat umgänge. Din unge kan bete sig hur märkligt som helst utan att någon höjer på ögonbrynen. Men det bästa är att man faktiskt kan skratta tillsammans. Skratta åt eländet. Skratta åt alla dråpliga situationer som vi och våra märkliga ungar många gånger hamnar i.
Och det, att kunna skratta tillsammans med andra, är väldigt värdefullt.
Inbillar jag mig.

Flashback:
Varför är liften redan igång? Wille står vid fönstret och tittar ut över barnbacken. Vi är på vinterläger med Föreningen Autism, klockan är inte ens 8 och det återstår en bra stund innan liftarna öppnar. Men liften går faktiskt redan för fullt. – De kanske öppnar tidigare idag, vi får klä på oss och gå ut, säger jag. Väl ute möter vi Magnus och hans son Gurra som kommer knallande upp mot huset där vi bor. De har tydligen varit igång ett tag och redan varit ute i backen. Magnus ser lite stressad ut.
– Jäkla unge, tror du inte han lyckades få igång liften!
Vi skrattar gott. Gurra, som är tio år (och liksom Kalle har diagnosen Infantil autism) är född mekaniker. Han är besatt av knappar, kranar och strömbrytare. Redan dagen innan hade han kollat in liftstugan. Han visste var strömbrytarna satt. Han hade full koll. När han fick chansen att smita iväg och testa så tog han den