John">

Kapitel 30

John

[ This Is The Sea - The Waterboys ]

Vi tillhör en ny grupp nu. En ny familj kan man säga. Maritta påpekar det en lördag då vi åker iväg med Kalle på ett gympapass. Gympan anordnas av FUB (föreningen för utveckligstörda barn, ungdomar och vuxna) och salen är full av barn med diverse olika handikapp, deras ledsagare och några föräldrar.
Och så vi.
Den nya familjen i gänget.
Och visst är det så.
Det är här vi hör hemma nu.

De tittar nyfiket på oss. Det känns välkomnande men samtidigt ovant och främmande. En del barn är väldigt svårt handikappade, andra mindre, en del påminner om Kalle.
Men alla är funktionshindrade.
De som, av somliga, kallas ”Mupparna” är vår nya familj.
Och det känns faktiskt ganska så snart väldigt bra att vara där. Det känns befriande att hitta människor som har det som vi.
Här kan vi slappna av och känna oss som vilka som helst.
Faktiskt.

Den förste vi möter när vi stiger in i salen är John.
John har en utvecklingsstörning och vi känner hans föräldrar mycket väl.
– Tjena, ropar han och rusar fram. Som alltid är han glad och mycket social.
– Vad heter han? undrar han och pekar på Kalle. Vi berättar att han heter Kalle och att han också ska vara med på gympan.
Ð Hej, Kalle ska du vara me’ på innebandy? John rusar snabbt vidare, dribblar med bollen för sig själv, drar en osynlig motståndare och sprätter upp bollen i nättaket.
När jag ser John göra sina målgester, precis som de stora lirarna på TV, illustrerar det väldig tydligt Hans-Olofs ord om “kvalitet i det lilla“ . Det är skillnad på att förstå utifrån än att förstå inifrån och att diagnoser egentligen bara är sociala konstruktioner. Världen är inte indelad i sjukt eller friskt, svart eller vitt. Det finns en kontinuerlig fördelning, precis som längd, vikt och blodtryck. För ett ögonblick känns min egen mycket pessimistiska bild av funktionshinder något mindre pessimistisk.

Flashback:
In i tunneln.
MRT-maskinen är gigantisk och den lille pojken försvinner nästan där han ligger inlindad i filtar och polstring. Han heter John och jag känner hans föräldrar väl. Jag har dubbla roller, jag är yrkespersonen som ska utföra hans undersökning, men samtidigt också en vän till familjen.
John är inte som andra ungar. Vi vet visserligen inte vad som är fel, när vi står där, hans mamma och jag, John har ännu ingen diagnos. Men med tiden kommer det att visa sig att han har en ovanlig kromosomsjukdom som innefattar, bland annat, utvecklingsstörning. Johns sjukdom gjorde att jag inledningsvis aldrig riktigt kunde känna mig bekväm i familjens sällskap. I alla fall inte när John var närvarande. Jag tyckte så synd om dem. Jag tyckte det var så djävla orättvist. Obehagligt och jobbigt att ständigt bli påmind om att vi hade ett normalt, fullt friskt barn, men de stackarna hade det inte. Tiden och John själv ändrade på det, men obehaget fanns där under många år.
Det är tufft att konfronteras med obehagligheter och om man inte har modet (eller mognaden eller erfarenheten eller vad jag nu ska kalla det för), så väljer vi ofta den enkla vägen. Vi undviker situationen. Det var ingen tillfällighet att det var Johns pappa som var en av de första som ringde och pratade helt otvunget, och öppet, om Kalle och hans autism.

Varför låten This Is The Sea?

Waterboys igen och egentligen är det lite för mycket “hallelulja” över det här. Inte som låt betraktad utan anledningen till jag valt den som undertext till det här kapitlet. Ett kapitel som handlar om att gå vidare. Att omvärdera. För det är väl så här jag vill att det ska vara. Men riktigt så bra är det förstås inte. Ännu.

Maybe youve been suffering from
. A few too many
. Plans that have gone wrong 
And youre trying to remember 
How fine your life used to be 
Running around banging your drum
 Like its 1973
 Well that was the river
 This is the sea!

Så var det DÅ , så här är det NU. 
That was the river, This is the sea. 
80-talets bästa platta enligt Anrell på Aftonbladet.