CDSA 2.0

Jag har inte gett upp den biomedicinska biten.
Icke.
Trots bakslaget med mjölkdieten. Jag håller kontakt med en grupp aktiva föräldrar i Storbritannien. Det är mest kvinnor i den här gruppen, men där finns också en farsa, Barry, som är ungefär som jag. Vi är i samma ålder, har liknande yrken och Barry har en son med autism i Kalle ålder. Pojkarna verkar också vara av samma skrot och korn, alltså samma “grad” av autism. Att Barry är ett hängivet Spice Girls-fan är jag – i det här läget – beredd att bortse ifrån.
Vi kommer riktigt bra överens och han har mycket att lära ut.

Barry och hans familj verkar leva ett liv som i mångt och mycket påminner om vårt:
Allt kretsar kring pojken med autism.
Syskonen får nästan alltid sitta emellan.
Trötta föräldrar som ofta har många och långa dispyter om vad som egentligen är rätt och viktigt, men också glädje över de framsteg som våra pojkar ändå gör.
Barry är en övertygad “biomeddare”. Det är inte jag.
Jag är tveksam, men intresserad.
Barry satsar enorma pengar på att hitta en “cure”. Bland annat reser han med sonen till en specialist i Chicago. Efter USA resan är Barry lyrisk.
Vilken läkare!
Hon agerade verkligen, hon gjorde något konkret och hon pratade inte om livslånga handikapp. Hon pratade om hopp! Barry mejlar mig listor på provresultat som påstås bevisa att det finns flera biologiska orsaker till varför Barrys son är så gravt autistisk. De flesta av orsakerna är dessutom fullt möjliga att behandla. Det kommer att ta tid, det kommer att kosta pengar, men autismen är behandlingsbar! Jag får också namnen på alla preparat, vitaminer och enzymer som man kan ge för att dämpa de autistiska symptomen.
Vilka möjligheter!
Det här är ju fantastiskt!
Jag bokar omgående en tid på USA-kliniken via deras hemsida. Men Chicagodoktorns väntelista är lång och jag får en tid för Kalle som ligger över ett halvt år fram i tiden. Strax därefter meddelar kliniken på diverse Yahoolistor (e-postlistor som alla handlar om biomedicin och autism) att man tvingast stänga sin väntelista för nya patienter. De har fullt. Vi hade tur, vi är bland de sista som fick en läkartid, men det är över ett halvår kvar tills det är dags för Kalles läkarbesök och det känns frustrerande.

Under tiden gör jag mina egna försök. Jag köper och testar preparat som Barry och andra tipsar mig om. Maritta vet ingenting om mina magiska (men hu så dyra!) vulcandroppar, Epsom-saltet i badvattnet, eller de amerikanska TMG-pillren jag smyger ner i Kalles mat.
Jag iakttar, antecknar och försöker se positiva reaktioner.

Men det blir dessvärre ingenting. Jag beklagar mig för Barry och de andra i gruppen.
Ingenting funkar!
Varför fungerar det för er men inte för oss? Vad gör jag för fel? Fungerar det verkligen på era barn?

Det finns naturligtvis massor av anledningar till att jag inte hittar rätt, men en stor del av “biomeddarna” anser att Kalles mag-tarmkanal förmodligen är totalt “messed up”.
Hans mage måste startas om.
Botas.
Han behöver en rejäl rengöring med starka mediciner.
Riktiga, receptbelagda, läkemedel.
Kalles mag-tarmkanal är förmodligen helt överväxt av jäst, han lider av ”leaky-gut-syndrom” och han har därmed en helt förstörd tarmflora. Det kan också finnas amöbor och annat elände i Kalles mage. Nästan alla barn med autism har sådana här problem får jag veta, faktiskt över 80 %!

Vi måste ha bevis! Vi måste kunna övertyga någon doktor att skriva ut nödvändiga preparat. Jag tycker absolut att vi måste göra några av de tester som Barry och gänget rekommenderar.
För tänk om det är så enkelt!
Tänk om det finns ett botemedel inom räckhåll?
Vi måste helt enkelt ta reda på hur det förhåller sig.

Maritta är med på det. Provtagningarna är ganska dyra, då de görs på ett amerikanskt labb via ett ombud i stockholmstrakten. Vi beställer hem ett provtagnings-set för CDSA (Comprehensive Digestive Stool Analysis, ungefär: Fullständig matspjälkningsanalys) och sätter igång att samla bajs. Vi beställer också en håranalys för att se om Kalle har problem med att göra sig av med kvicksilver. Efter någon vecka ringer jag labbet och den mycket trevlige och vänlige kemisten hjälper mig att gå igenom alla provsvar. Efter någon timmes samtal kommer vi fram till att Kalle har en alldeles normalt fungerande mage. Inga tecken på jäst, bra tarmflora och ingenting som indikerar att han skulle ha det fruktade ”leaky gut-syndromet”.

Håranalysen är tveksammare, den är svårtolkad och det enda som sticker ut är ett onormalt högt uraniumvärde. Men det betyder nog att ni bor i Uppsala, säger kemisten. Ert vatten suger, det innehåller mycket uran!
– Men det har väl ingenting med sonens autism att göra, eller ?
– Nä, det kan man nog inte påstå, säger kemisten.
Jaha.
Provresultaten blir lite av spiken i kistan för mina biomedicinska teorier.
Luften går ur mitt ”biomed-hopp”.
Jag berättar för Barry och de andra att ingenting i Kalles tester visar att hans mage skulle vara i olag. Tvärtom, han har en mycket välmående mage. Naturligtvis kommer många med synpunkter och förslag på ytterligare tester vi kunde göra, men för mig känns det som ett tydligt bevis för att jag nog ska söka svaren någon annanstans. Jag konfronterar också Barry med resultaten som jag anser bevisar att det här med biomedicinska behandlingsmetoder bara är bullshit.
Jag är så besviken och går fram onödigt hårt. Efter det blir vårt förhållande lite ansträngt. Vi har dock fortfarande kontakt, vilket jag är glad över.

Jag ville gärna tro att det fanns ett enkelt svar. Jag ville så gärna hitta en nyckel som passade i Kalles lås, och jag var också beredd att satsa mycket pengar på att hitta den där förlösande nyckeln.
Men.
Ju mer jag läste och – framför allt – desto flera preparat jag testade, än tveksammare blev jag. Provresultaten kände som bevis nog.
När vi till slut fick vår efterlängtade tid för Kalle hos experten i Chicago kändes det inte längre angeläget. Jag visste vad hon skulle säga och det kändes onödigt att resa över Atlanten för att få det bekräftat.

Jag slår igen ”Children with starving brains”, stoppar tillbaka den i hyllan för gott.
Dr McCandless må vara en guru på det här området, men i mångt och mycket känns hennes teorier inte särskilt välgrundade.
Det är för mycket chanstagningar. Som att kasta pil i mörker och hoppas på en träff.
För mycket hoppande mellan metoder som råkar vara på modet för dagen.
Ena dagen är det TMG, dagen efter något annat.
Det går för snabbt, det känns inte seriöst.
Jag inser att det inte är så enkelt, det finns inga patentlösningar, alla barn är olika.

Men jag förstår också att det finns bitar i teorierna som mycket väl kan hjälpa vissa barn och bevisligen finns det en hel del föräldrar som kan vittna om positiva effekter.
Dock tror jag att man ska hålla isär begreppen. Finns det ett magproblem så ska det problemet givetvis åtgärdas och lyckas man med det blir allmäntillståndet sannolikt mycket bättre. Men det betyder ju inte automatiskt att man kan sätta likhetstecken mellan magproblem och autism.
Jag tror inte man tillfrisknar från autism. Däremot kan symptomen lindras, men det är en väsentlig skillnad.
Ger man sig ut i ”biomed-djungeln” ska man också vara medveten om att där finns människor som vet att föräldrar till barn med autism är beredda att betala rejält för undermedicinen. Det finns med andra ord gott om skrupelfria lurendrejare.